Francisca Suárez: “Hacen falta recursos para que el colegio sea un entorno más seguro para los alumnos con autismo”

Francisca Suárez (Córdoba, 1955) fue una de las pocas personas que en 1995 pusieron en pie la asociación Autismo Córdoba. Apenas llegaban a una decena de familias y todas ellas buscaban respuestas y ayuda a aquello que estaban viviendo. Por entonces, muy poco se sabía de qué era el Trastorno del Espectro Autista (TEA) y cómo iban a desarrollarse los niños y adolescentes que habían sido diagnosticados. En aquel año, ella ejercía como educadora social y cuidaba día y noche de sus dos hijas, una de ellas, con autismo. Tras el fallecimiento de esta última, y coincidiendo con su jubilación, Francisca se presentó en 2021 a las elecciones de la asociación. Tenía mucho tiempo por delante y qué mejor causa que a la que se había dedicado en cuerpo y alma durante tantos años.

Con la cabeza y el empeño puestos en poder levantar un nuevo centro de recursos, esta mujer y su directiva también trabajan en multitud de frentes abiertos. Y uno de ellos es el abordaje de los casos de acoso escolar que se está produciendo, cada vez de manera más habitual, en niños y adolescentes con autismo. En ello ha querido Autismo Córdoba centrar una nueva campaña de concienciación. Según informes de la asociación a nivel estatal, más de la mitad de los menores con autismo y discapacidad intelectual sufre acoso escolar, una cifra que llega hasta el 80% en el caso de las personas con TEA que no tienen una discapacidad intelectual asociada. Desgraciadamente, este acoso también está afectando a menores de Córdoba y provincia con TEA, por lo que a la asociación no le ha quedado más remedio que intentar, desde su parcelita, concienciar a la ciudadanía.

Para ello, con la colaboración del estudio de comunicación Alas6enlaplaya, Autismo Córdoba está realizando un documental con el que, a través de testimonios y casos reales, muestra cómo se originan y se manifiestan estas situaciones, el impacto generado en quienes son víctimas de acoso escolar, las medidas que se suelen y se pueden tomar, así como el papel que juegan tanto los centros escolares como la asociación organización en la prevención y el abordaje del acoso.

PREGUNTA (P). ¿A cuántas familias atiende actualmente Autismo Córdoba?

RESPUESTA (R). A día de hoy tenemos asociadas 311 familias. Empezamos muy poquitas, como seis o siete. En aquellos años había mucho desconocimiento y muy pocas personas diagnosticadas adecuadamente. Hubo una etapa en la que había 20 familias y así estuvimos bastantes años. Después, a partir de 2010, hubo un gran avance y llegamos a tener casi 100 familias. Todo esto ha sido paulatino en la medida en que nos hemos dado a conocer, que se ha sabido más de la asociación y que se han diagnosticado más casos. Con la pandemia se ralentizó todo mucho, pero ya estábamos en 230 familias y ahí se quedó. Desde que acabó la pandemia hasta ahora, a día de hoy hemos llegado a esa cifra. A nosotros nos alegra porque esas familias van a tener su lugar en esta asociación, donde son muy bien acogidas y sus niños son tratados muy bien. Por otra parte, nos entristece mucho ver que esto no para. Hay muchos diagnósticos. Nacen muchos niños con autismo. Es un poco alarmante.

Nacen muchos niños con autismo

P. ¿Vosotros sois el único recurso con el que cuentan las familias con autismo?

R. Como recurso específico, sí. Una persona con autismo se puede dirigir a cualquier gabinete psicológico que dé terapias pero, normalmente, no está especializado en autismo, sino que acoge diferentes tipos de trastornos. También ocurre que la asociación presta otros servicios que no hay en esos gabinetes, como la atención a familias. A ellas hay que cuidarlas como a las personas que tienen autismo. En el momento en que te dan el diagnóstico de que tu hijo es autista, se te viene el mundo encima y pasas un duelo hasta que vas remontando, lo aceptas y ya puedes estar en disposición de afrontar lo que te ha tocado vivir. Nosotros ayudamos en todo ese proceso y acompañamos a las familias en todo momento. Y no me refiero solamente a padres y madres, sino también a los hermanos. Ellos son también muy importantes y hay que cuidarlos. Ellos no saben qué ha pasado. De pronto, su casa está patas arriba y no hay tiempo para ellos, sino que todo el tiempo va con esta personita que llegó a su casa y ahora qué pasa con su vida. Luego, ellos ven que, cuando su hermano con autismo crece, no se relaciona igual que sus amigos y sus hermanos. Ellos tienen que entender qué está pasando. Con la escuela de hermanos intentamos que los niños que no son autistas entiendan lo que está pasando en su casa, por qué su hermano o hermana necesita tantas atenciones y que eso no significa que no sea importante en su casa. Si eso pasa normalmente cuando viene un nuevo bebé a casa, imagínate cuando se va desarrollando de esta manera.

Nuestro espacio es muy pequeño y aspiramos a uno mejor, donde tengamos mucha más amplitud y podamos hacer más cosas de cara a las familias. Ocurre una cosa: ¿Por qué es tan importante que estas familias se relacionen entre sí? Porque cuando yo voy con mi niña por la calle y me encuentro a una amiga, tengo que dar muchas explicaciones: por qué tiene esta conducta, por qué habla de esta manera o por qué no habla, por qué se relaciona o no... Estás siempre como pidiendo disculpas. Eso es duro en el día a día. Cuando me encuentro con un padre o una madre que también tiene un hijo con autismo, hablo con toda la tranquilidad del mundo porque no le tengo que dar explicaciones, ni ellos a mí. Hablamos el mismo idioma. Por eso, hay que generar espacios en los que estas familias intercambien sus experiencias porque todos los niños y adultos con autismo no son iguales, como el resto de los humanos. Está bien ese intercambio de experiencias. Las familias sienten que no están solas. Mi hija ahora podría tener 42 años. Cuando le diagnosticaron autismo sí que me sentía sola, porque no había nada. Yo miraba en los parques a otros niños a ver si les veía alguna reacción como las que tenía mi hija, pero no veía nada. Siempre me preguntaba si a mí me había tocado algo porque ella no me decía nada con su carita. Afortunadamente esto ha cambiado mucho, para bien. Aquí, las familias están en su casa. Mira, un ejemplo: hay casos de niños que han ido a escuelas de verano de colegios o de centros deportivos y a los días han tenido sus padres que ir a recogerlos porque les confesaban que no estaban preparados para tratar con niños con autismo. Eso es muy duro. Y eso no va a pasar nunca en esta asociación. Hay niños con muchos problemas de conducta y otros que no, pero nosotros jamás le diremos al que sí los tenga que no vengan. Lo que ocurre es que ese niño va a necesitar un monitor para que esté pendiente de él.

P. ¿Cómo surge la elaboración del informe de acoso escolar, clave en esta nueva campaña?

R. Somos conscientes del acoso escolar. Aunque estamos en contacto con las familias y con los colegios cuando se descubren casos, hacía tiempo que queríamos acometer este problema de una manera seria y, sobre todo, concienciar a toda la comunidad educativa, formada por todos: padres, madres, alumnos, profesorado, administración... Llevamos tres años haciendo campaña y es muy importante porque es la manera de hacernos visibles. Entonces, en cada campaña cogemos una temática para concienciar. En este caso vimos que era el momento de enfrentar el problema del acoso, pero no se va a quedar aquí. El material que se está elaborando de cara a la campaña se proyectará en los colegios que así lo quieran. Además, nuestras profesionales estarán disponibles para trabajar este problema tanto con profesores como con alumnos. Aunque el informe aún no está terminado, por otros estudios que sí conocemos y que nos proporciona Autismo España, casi el 50% de la población escolar con autismo sufre acoso en los centros. Ahora, si separamos los que son niños con discapacidad intelectual asociada de los que no, en este último caso, el porcentaje se eleva hasta el 80%. Esto tiene un porqué: en Primaria están más protegidos pero al pasar al instituto, como no llevan ningún discapacidad asociada, pueden estudiar en aulas ordinarias y ser brillantes en algunas asignaturas Sin embargo, el gran problema está en las relaciones sociales. Como la percepción de la realidad es diferente a la nuestra, pueden resultar un poco bruscos o que no hacen caso. Esto se lo toma mal el compañero porque ve que ese niño o niña, en el resto de espacios, actúa bien y normal, pero no en las relaciones personales. Y son carne de cañón. En esta sociedad, las diferencias son muy complicadas de aceptar. Como yo digo: la sociedad es estándar y lo que se sale de la norma es lo raro, lo que no quiero y lo que voy a excluir de mi vida porque me violenta o me incomoda.

Tenemos que aprender a respetar las diferencias y a no juzgar. Esta es una labor muy lenta que tiene que funcionar en las familias y en los centros escolares. Sé que es complicado, pero no por eso vamos a dejar de trabajarlo porque nuestros chicos sufren mucho. En la época de la adolescencia, la pertenencia al grupo es súper importante y tu pandilla está por encima de todo. Ellos también quieren eso, pero no saben cómo hacerlo, no tienen habilidades sociales. También ocurre que hacen algo con toda la buena intención que es muy mal interpretado por el resto del grupo. Les cuesta la vida y algunos llegan, incluso, a hacerse daño porque no entienden qué pasa. Imagínate la familia, que ve que su hijo lo pasa tan mal y no sabe cómo ayudarle. Siempre están aislados y muchas veces están en un rincón llorando y tristes porque quieren y no pueden y sus compañeros quieren, pero tampoco saben. Hay que hacer mucha conciencia en todos los ámbitos.

Hay muchos casos de acoso en adolescentes con asperger

P. ¿Cuándo empezasteis a recibir esos testimonios de padres?

R. No te podría decir exactamente porque siempre hemos tenido alguna queja, pero ha sido algo más aislado. Ahora, al tener más familias, es normal que haya más casos de este tipo. Últimamente hay muchos casos de acoso en adolescentes con asperger.

P. Y ellos son conscientes de lo que les están.

R. Claro. Por lo que me transmiten los padres, a estos niños los marginan, si están jugando a cualquier cosa, no cuentan con él o no le pasan la pelota. Eso es lo más leve, pero ellos lo van percibiendo y ven que no están participando de lo que sí hace el resto. Esa es la fórmula más extendida. Si hay trabajos en grupo en clase, nadie quiere a ese niño, le intentan dar de lado de cualquier manera. En la fila lo dejan el último y todos se van colando delante de él a empujones, y él no se defiende. Las personas con autismo son muy literales. Yo digo que son almas puras porque no entienden de segundas intenciones. Todo es literal. Si les gastas una broma, a veces se enfadan porque se lo toman de manera literal. Nuestros terapeutas trabajan con ellos esta cuestión. Es muy triste porque, al final, son ellos los que se tienen que adaptar a la sociedad y hacer todo el esfuerzo. Eso es pesadísimo para ellos y una carga emocional día sí y día también. Aún con todo ese esfuerzo, no consiguen integrarse. El autismo es una condición, no una enfermedad, y no es el estándar de la sociedad en general. Sufren tanto que a veces se han dado casos de suicidio.

P. ¿En qué etapa educativa se produce más el acoso?

R. Más en Secundaria. En Primaria existe, pero menos. También hay que tener en cuenta que hay aulas TEA y, aunque ellos en los recreos se relacionan con el resto de los alumnos, luego vuelven a su clase. Hasta los diez años están muy protegidos. Secundaria es otro mundo y es donde se dan más casos.

P. ¿Y qué tipo de acoso se da en estos cursos?

R. Pues algunos episodios que te comenté antes y otros más graves, como llevar al adolescente a una zona donde no hay profesores y pegarle. Amenazas. Es el mismo tipo de acoso que sufren otros chicos que no son autistas, pero que seguro que tienen otras diferencias y por eso le hacen eso. Tengo que decir que el ciberacoso también es tremendo. A nuestros chicos les gustan los móviles como a todos. En eso no son nada diferentes. ¿Qué ocurre? Cuando a través de una red social están recibiendo mensajes del tipo: eres un gilipollas, no sirves para nada, como apruebes te vamos a dar una paliza... Son mil cosas. El ciberacoso es de los peores tipos de acoso por la dificultad de erradicarlo. Las tecnologías vinieron para mucho bien, pero también para mal.

P. ¿Tenéis actualmente casos de ciberacoso?

R. Sí. Y la mayoría de ellos se dan en casos de adolescentes con síndrome de Asperger.

El acoso escolar a chicos con autismo se produce más en Secundaria

P. ¿Llegan a verbalizarlo a sus padres?

R. Es que muchos no saben lo que les está pasando. Afortunadamente, otros sí, y entonces los padres vienen a la asociación y nos lo cuentan. Otros padres están tan pendientes de sus hijos que, al ver reacciones extrañas, están en alerta e imaginan que en el colegio algo está pasando cuando esas actitudes se producen tras llegar del centro educativo. En otros casos pasa mucho tiempo desde que el adolescente empieza a sufrir acoso hasta que se descubre, porque también los amenazan. El acoso es un mal para todos, pero si añadimos el tema del autismo, es terrible. Son cifras horrorosas.

P. ¿Cuál es el protocolo cuando unos padres llegan a la asociación y os comunican que su hijo está siendo acosado?

R. Se habla con el colegio que, por regla general, está abierto al diálogo, a hacer lo que haga falta y a poner de su parte, pero también te digo que cada colegio es un mundo. No voy a hablar mal de ninguno porque sé que hacen lo que pueden y están faltos de recursos, sobre todo humanos, para detectar a tiempo estos problemas. Si les obligan a una ratio muy amplia de niños y uno con síndrome de Asperger suele estar en un aula ordinaria, y no hay solo esa discapacidad en el aula, entiendo que los profesores se ven desbordados en muchas ocasiones. Pero hay colegios en los que las cosas se trabajan más y en otros, menos. No obstante, en general, la respuesta es buena. Los padres son los más afectados y a veces hay choques entre ellos y el profesorado.

P. Cuando el caso sale a la luz, ¿cómo reacciona ese joven que debe volver al instituto?

R. Bastante mal. Ahí necesitan mucho apoyo de nuestros terapeutas para que ellos se convenzan de que no va a volver a pasar, pero a algunos les quedan las secuelas de por vida. En el tráiler del documental que estamos haciendo sale un niño que ha sufrido acoso escolar, algo que le ha impedido avanzar en sus relaciones sociales. Hay que trabajar mucho. No sabemos los efectos que puede tener el acoso escolar o laboral, ya que también depende de cómo sea esa persona emocionalmente. Puede dejar secuelas graves y difíciles de superar, y se tiran años en tratamiento psicológico. Tienen miedo de volver y es muy importante trabajar con mucho tacto, delicadeza y ternura, pero al mismo tiempo hay que trabajar con los centros escolares. Hay que entender que se les dan herramientas para que sean fuertes, pero no podemos decirle que nunca van a volver a sufrir esos episodios porque nosotros no lo sabemos.

P. ¿Cómo de importante es trabajar el acoso con la clase?

R. Muchísimo, pero hay que saber hacerlo. Tienes que conocer las herramientas y cómo hacerlo. Esto no va de decirles que no tienen que acosar a nadie, eso no sirve para nada. Esto es mucho más profundo y hay que tener los conocimientos y transmitirlos. Nunca hay que juzgar ni culpabilizar, pero sí desde una actitud positiva, haciéndoles responsables de sus actos.

Pasa mucho tiempo desde que el adolescente empieza a sufrir acoso hasta que se descubre

P. ¿Los acosadores suelen pertenecer a la misma clase?

R. Sí, aunque hay de todo. El que está en la misma clase es peor, porque tiene muchas oportunidades.

P. Siempre que no tenga la vigilancia de un profesor.

R. Exactamente. Pero hay de todo. También es importante que las familias de todos los chicos que van a clase quisieran participar de este trabajo que queremos poner en marcha el curso próximo. Y es que pasa otra cosa: ¿Dónde se educa el niño principalmente? En su familia y lo que ocurra ahí es lo que determina después el adulto que vas a ser. Naturalmente, si no tienes una familia que te transmita unos valores, difícilmente los vas a desarrollar. Que sí, que después está el colegio y la sociedad en general, que también educa, pero lo que pasa en la familia determina mucho.

P. Ante esa dificultad por verbalizar lo que le está ocurriendo, ¿cuáles son los principales síntomas de que el menor está siendo acosado?

R. Que lo veas muy triste, sobre todo cuando vuelve del colegio, que no quiera ir... Y como no saben engañar, no van a decir que están malos, pero van a pillar una rabieta porque no quieren ir al colegio. Entonces, si ha ido contento al colegio durante tantos años y ahora lleva un tiempo que ir es una negativa absoluta, o viene llorando, algo está pasando.

P. ¿Cómo vive la familia todo este proceso?

R. De una manera terrible. Creo que casi peor que los niños, porque se ven impotentes y, aunque van a hablar con los profesores... No sé cómo esto se trabaja en las aulas, me imagino que tendrán programas, y en la medida que pueden lo trabajan. Lo que sí sé es que los acosadores buscan el momento en el que no están controlados para acosar, y hay muchos momentos. Entre clase y clase, por ejemplo. Si el chico va al baño y lo observan, ahí tienes otro momento. El recreo, otro. Y los padres hablan con los profesores y yo los entiendo cuando dicen: “¿Tiene que haber sangre para que de verdad se intervenga duramente?” Quizás a esos chicos que acosan hay que ponerles algún tipo de sanción y llamar a las familias. Yo he sido educadora social y no soy partidaria de expulsar a los niños porque creo que lo que hay que hacer es trabajar con ellos. La sanción no es que el niño que ha hecho algo se vaya una semana a su casa. Para mí no es la manera, porque si retiras al niño de la clase durante un tiempo, paralelamente debe recibir otro tipo de formación y hacerle ver por qué está en esta situación y que lo que hace tiene unas consecuencias.

Las familias se sienten impotentes porque ven que el problema no cesa

P. ¿Las familias consideran suficientes las medidas que se aplican en los centros?

R. Piensan que no. Por mucho que se quejan, se sienten impotentes porque ven que el problema no cesa. Al final es la familia la que tiene que quitar al niño del colegio y buscar otro.

P. ¿Se han dado estos casos?

R. Sí, aún a riesgo de que a su hijo pase algo parecido, porque hacer esto no es garantía, pero lo quitan porque saben que en ese colegio su hijo lo está pasando fatal. ¿Qué van a hacer las familias entonces? En sus manos tampoco está. Como es un problema de difícil abordaje y de difícil solución, nos planteamos que teníamos que acometerlo de alguna forma. Por ello, iniciamos esta campaña de sensibilización y de toma de conciencia. El documental lo ofreceremos tanto a institutos como a centros de Primaria porque pienso que la prevención es más importante y efectivo que el tratamiento.

P. ¿El acosador actúa solo?

R. Normalmente actúan dos o tres. Hay uno que es el cabecilla, o una, porque también las chicas lo son, aunque en menor medida.

P. ¿Es más común en chicos que chicas?

R. Bueno, es que en autismo hay más chicos que chicas, pero también se dan en ellas. De hecho, en el documental, una chica cuenta su experiencia.

P. ¿Habéis tenido casos de intentos suicidio por esto?

R. En Córdoba, que yo tenga conocimiento, no, pero si escuchas el documental puedes pensar que por la cabeza de algunos chicos pasó esa idea. En el tráiler, cuando el niño habla, si lo escuchas atentamente, entiendes que lo ha pensado.

Estamos dejando ahora mismo a familias sin atender por falta de espacio

P. ¿Os habéis reunido con Educación para plantear esta situación?

R. No, porque somos una asociación muy pequeña y tenemos muchos frentes abiertos. Si nos sentamos con Educación para tratar este tema, queremos llevar propuestas. Me doy cuenta de una cosa: voy a la administración a quejarme de algo, me atienden muy bien y me dicen que harán lo que puedan, pero sabes que no acaban haciendo nada. Así que, hemos descubierto que a la administración hay que ir, por lo menos, con propuestas serias. Llegado el momento sí nos sentaremos con Educación, pero estamos al principio. Sabemos que puede ser un proyecto fácil de financiar. En la asociación todo le cuesta tanto a las familias... Gastamos mucho dinero con el personal porque queremos a trabajadores formadores y que sepan hacer bien su trabajo, y eso hay que pagarlo. Esto no es como cualquier gabinete. Hay que respetar los derechos de los trabajadores y lo tenemos muy claro. Además, ellos tienen un trabajo muy duro y con un componente vocacional muy fuerte. Si no, te vas a otro trabajo. Ahora estamos intentando organizar una salida de fin de semana para los pequeños y que las familias tengan un respiro. Ellas se quedan tranquilas porque quienes van son sus terapeutas, por lo que sus hijos estarán bien atendidos. Pero, ¿sabes lo que nos cuesta eso? Como mucho debe haber un monitor cada dos niños y, a veces, uno para uno dependiendo de cómo sea el niño. Y a tres turnos de trabajo durante el día. Cuando echamos cuentas y le decimos a la familia que vale X, te dicen que no tienen ese dinero. Es todo tan caro... Pero vamos pidiendo subvenciones para rebajar un poco el precio y, aún así, se queda bastante caro. Nos dan mucha pena las familias que tienen bajos ingresos económicos porque sabemos que tienen lo justo para vivir y es complicado que esto se lo puedan permitir. Si conseguimos subvenciones, sacamos ayudas para las familias con unos requisitos.

P. ¿Cómo se ha gestado ese documental con la dificultad que supone que estos chicos hablen?

R. Primero hablamos con las familias, les contamos cómo iba a ser la campaña de este año y si tanto ellas como el niño estarían dispuestas a contar su experiencia. Las familias son fantásticas y por supuesto que se prestaron rápidamente, transmitiendo cómo lo habían vivido, al igual que los chicos. Ellos lo han querido contar. Estamos trabajando para que el documental sea proyectado en los sitios de máxima difusión posible. Estamos intentando hacer un tráiler más pequeño para proyectarlo en todos los cines. Si vas allí, antes de la película ves todos los anuncios que hay, pues es ahí donde nos gustaría proyectar ese pequeño tráiler. Sería ideal que durante bastante tiempo las salas de cines lo permitieran. También queremos llevarlo a la Filmoteca de Andalucía y a través de la delegación de Cultura del Ayuntamiento quieren hacerlo. Hay muchos sitios donde proyectarlo porque no queremos que se quede solo en la campaña.

P. En los cines de El Guadalquivir tenéis un aliado gracias a esa iniciativa de adaptar salas para familias con niños autistas.

R. Es genial, pero lo realmente genial sería que ellos pudieran ir a cualquier hora y en cualquier momento al cine o al teatro. Soy muy realista y sé que ahora mismo eso no puede ser. Tendríamos que cambiar tanto como sociedad para admitir todo lo diferente y que no nos molestara... Nosotros firmamos un convenio con los cines de El Guadalquivir para que hubiera una sesión azul una vez al mes y aunque no es específica para nosotros, es la nuestra. Es decir, puede ir quien quiera, pero que sepa que hay niños que se van a levantar, que pueden chillar si no les gusta la película y que la luz va a ser tenue. Nos estamos encontrando que muchas familias están llevando a sus niños, que no son autistas, a esta sección azul.

P. Se debería extender al resto de cines.

R. Sí, sí.

Para la administración pública ha sido muy cómodo tener asociaciones

P. Uno de los objetivos principales cuando llegaste fue la construcción de ese nuevo centro. ¿En qué punto se encuentra el proyecto?

R. Ya no quiero ni dar fechas. Parece mentira que los procesos sean tan lentos y burocráticos, pero es lo que hay. Es el objetivo principal que nos trazamos, porque si no tenemos un espacio adecuado y amplio... Estamos dejando ahora mismo a familias sin atender por falta de espacio. Ahora ves que no hay niños [la entrevista se hizo por la mañana] porque están en el colegio, pero a las 15:00 esto es un no parar. No tenemos salas de espera, por ejemplo, y si llueve o hace calor, las familias están fuera esperando. Tenemos unos diez gabinetes para trabajar con los niños y son insuficientes.

P. ¿Pensasteis alguna vez que este espacio se os quedaría pequeño?

R. La verdad es que no, porque nunca hemos tenido la cantidad de familias que hay ahora. Pero, desgraciadamente, vamos a tener cada vez más y en la medida en que seamos capaces de prestar más servicios y con mayor cabida, vamos a tener más usuarios. Necesitamos ese espacio ya. Ahora ha habido que renovar el emplazamiento porque no se había iniciado el proyecto. Lo tenemos todo dispuesto a la espera de la financiación, que queremos que venga por parte de la administración pública, que es quien se tiene que hacer cargo de estas cosas. Para ella ha sido muy cómodo tener asociaciones porque ha delegado todo el trabajo en ellas. Muy bien, perfecto, nosotros lo aceptamos, pero que nos dé los recursos porque es su competencia. Estas personas tienen derechos y no los puede estar vulnerando la administración. Ahora estamos esperando una subvención que esperemos que sea favorable. Si eso no es así, tendremos que entramprarnos para poder hacerlo.

P. ¿En cuánto está cifrado el proyecto?

R. En un poco más de un millón de euros y nosotros no tenemos ese dinero. Por muchas campañas que hagamos no podemos recaudar tanto. Como mucho 40.000 euros, que ya te digo yo que no se recauda ese dinero, ni siquiera la mitad. ¿A dónde vamos con eso? Por eso hacemos eventos que aportan 2.000 o 5.000 euros. Pero, así, ¿cuánto vamos a tardar en tener dinero propio para poder edificar? Es imposible. O tenemos la subvención de la administración pública o nos entrampamos con la banca ética que es la única que nos daría un préstamos.

P. ¿Cuánto pagan de cuota las familias?

R. Veinte euros al mes y es para los servicios de trabajadora social, encuentros de familia...

P. ¿No contemplais subir el precio, no?

R . No, es que no les puedes pedir más. Es prácticamente una cuota simbólica. De cero a seis años, los niños con autismo están cubiertos por la atención temprana gracias a un concierto que tenemos con Salud. A partir de esa edad, ya se acaba el concierto y Educación tiene unas becas que no cubren todo el curso escolar de tratamiento terapéutico, pero gran parte. Mientras que están en el sistema educativo pueden recibir estas ayudas para pagar las terapias, que son caras. Queremos a los mejores y eso hay que pagarlo. Luego, para nosotros es muy importante también trabajar el ocio y el tiempo libre porque para estos niños, esto tampoco es como el de los demás. ¿Dónde están esas actividades para estos niños? O las ponemos nosotros en marcha o no las hay, pero también hay que pagarlas. También tenemos otro centro chiquito, un local alquilado que no cumple condiciones para concertar plazas de centro de día, por lo que lo pagan los padres íntegramente. Tenemos 20 adultos que están desde las 9:00 hasta las 15:00. Ahí están las personas a partir de 21 años y ya tenemos usuarios que rondan los 40 años. El problema está cuando los jóvenes salen del sistema educativo. Y, repito, el ocio es muy importante. Para las familias es muy duro estar todos los días de tu vida con ese niño. Tan duro es que no saben ni estar sin ellos cuando hay alguna actividad.

Me presenté a las elecciones de la asociación por mi hija

P. ¿Por qué diste el salto y presentarte a las elecciones?

R. Acababa de jubilarme y ya tenía mi idea de que cuando esto pasara, le iba a dedicar tiempo a la asociación. Yo no soy persona de quedarme en mi casa sin hacer nada. Al año siguiente de jubilarme se murió mi hija con 38 años, que tenía autismo. Padecía cáncer. Naturalmente tuve que pasar mi duelo. Después de eso pasé de no tener tiempo libre para nada a tener todo el tiempo del mundo. Había elecciones y problemas para cubrir la presidencia por el tiempo que hay que dedicarle, así que dije: “Voy a tirar para adelante”. Voy a estar unos añitos para emplear mis horas en esto porque no hay nada más interesante.

P. ¿Cómo ha cambiado tu vida y tu salud mental?

R. En la vida de una madre y de un padre, hay un antes y un después siempre que pierdes un hijo. En el caso de mi hija, Julia, estaba siempre tan pegada a mí... En la vida, llega un momento en que los hijos vuelan, pero ella, no. Ha sido duro, pero han pasado cuatro años y he aprendido a tenerla en un lugar de mi corazón donde lo llevo mejor. Al mismo tiempo, por ella me presenté. Me siento feliz de poder ayudar y es algo que me ha tocado tan de cerca que lo conozca muy bien. Soy muy empática y me pongo en el lugar de las familias. Los niños son adorables y tienen esas miradas tan limpias... Como lo conozco, naturalmente me vuelco. Casi me dan más ellos a mí que yo a ellos.

P. Te sirve para sanar.

R. Así es.