La ReMPS inicia un proyecto de información y apoyo terapéutico a personas con enfermedades raras

La asociación Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) de apoyo a la investigación de enfermedades raras ha puesto en marcha con la financiación de la Fundación Mapfre el proyecto “Mapfre con las enfermedades raras”, una acción que tiene por objetivo proporcionar mejor acceso a los recursos e información sobre patologías minoritarias.

Asimismo, el proyecto pretende mejorar la interacción social de las personas afectadas proporcionando ayudas para alimentos, productos farmacéuticos, pago de suministros, etc., así como conseguir mejorar la autonomía y la calidad de vida de los enfermos a través de apoyo terapéutico.

El proyecto está destinado a personas con trastornos con discapacidad física, psíquica o sensorial afectados por alguna enfermedad rara o poco frecuente –cuya prevalencia no supera los 5 casos por cada 10.000 habitantes- o enfermedades complejas sin diagnóstico e invalidantes, así como a sus cuidadores. “Tendrán prioridad las mujeres afectadas o cuidadoras porque la responsabilidad de cuidar a personas con enfermedades raras recae desproporcionalmente sobre las mujeres y, particularmente, sobre las madres, ya que las enfermedades raras afectan, predominantemente, a los niños pequeños”, explica el presidente de ReMPS, Francisco Ureña.

Ureña señala que el Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERIo) del 2018 indica que más del 70% de las personas con patologías minoritarias poseen el certificado de discapacidad. Además, el estudio apunta que los afectados tienen un alto grado de discapacidad y dependencia.

Actualmente se calcula que en la Unión Europea existen entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras distintas que padecen entre un 6 y un 8% de la población, es decir, entre 27 y 36 millones de personas. En España son más de 3 millones las personas afectadas. En el caso de Andalucía, “en lo que se refiere a la rehabilitación física del paciente con enfermedad minoritaria no existe regulación sanitaria a partir del cumplimiento de los 6 años del paciente, con lo que la mayoría quedan desamparados en los cuidados de su calidad de vida”, remarca el responsable de la ReMPS.

La pandemia ha venido a agravar esta situación. “El estado de Alarma supuso el cierre de los centros de rehabilitación, estimulación y atención temprana y eso por no hablar de la dificultad de los padres y madres para conciliar la vida laboral con el aporte de las terapias que los menores necesitan o de la imposibilidad de mantener rutinas terapéuticas imprescindibles para estos menores”, subraya Francisco Ureña.

Todo ello hace necesario, por un lado, empoderar en conocimientos sobre sus patología a los afectados con un mejor acceso al Servicio de Información y Orientación (SIO) y al Servicio de Intervención (SIVO) y, por otro, ser apoyados con servicios de rehabilitación en salud física y emocional y también con ayudas para el pago de suministros, alimentos, medicamentos excluidos de la prestación farmacéutica y otras necesidades dado que “aproximadamente un 25% de la renta familiar se dedica a atender la enfermedad, lo que supone un enorme gasto, un gasto inasumible para muchas familias”, apostilla el presidente de ReMPS.