La luz de Carla sigue brillando: “El libro ha sido número uno en Amazon España y 14 del mundo”

Un acto que ha estado cargado de emoción y de recuerdos. Mucha melancolía por lo que pudo ser y no fue, pero que lo que se busca es que no ocurra más. El Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (Imibic) ha presentado en su salón de actos el cuento solidario El viaje mágico de una luz valiente. Esta obra es un homenaje a la pequeña Carla, una niña que murió con un cáncer cerebral infantil, y busca también ser una herramienta en la lucha para financiar la investigación contra esta enfermedad. Ahora se ha convertido en un best seller, después de que la familia desvelara los datos de venta en este primer mes de publicación.

En primer lugar, Pablo Pérez, director del Imibic, abrió la presentación destacando la importancia de este día para la institución investigadora. Según el dirigente, esta iniciativa se define como “generosidad”. “Este libro no es una historia triste. Es una guía que permitirá hacer la vida más sencilla a otros niños y familias que atraviesen situaciones similares”. Y, para ello, “la investigación tendrá que hacer la magia”.

Las siglas DIPG entraron en la vida de esta familia

Pilar Luque, madre de Carla y coautora de la obra, ofreció el testimonio más emocionante al hablar con la voz de su hija y de tantos otros niños que ya no pueden hacerlo. Carla fue diagnosticada con DIPG (Glioma Difuso de Tronco Encefálico), un tumor cerebral pediátrico muy duro y con pocas posibilidades de vida para el que actualmente no existe cura.

Dicha madre describió la realidad de enfrentarse a un diagnóstico que es “un final desde el principio”, donde los ensayos clínicos son la única y última puerta a la esperanza. “No podemos aceptar que la investigación no llegue a tiempo”, denunció, haciendo un llamamiento a la voluntad política y social para que el cáncer cerebral infantil deje de recibir una parte mínima de los fondos destinados a estas líneas. Para ella, este cuento es la forma de que la historia de Carla no termine aquí, sino que sirva para despertar conciencias.

Por otro lado, el autor principal y tío abuelo de Carla, Agustín Galiana, relató cómo la idea nació en la soledad y el silencio del tanatorio, buscando un lugar donde describir sus sentimientos. El cuento utiliza metáforas para explicar la enfermedad: el bosque representa el diagnóstico inesperado; las montañas, el tránsito por pasillos de hospital y tratamientos; y los ríos, las noches eternas de espera.

El tío abuelo de la protagonista, con experiencia en el mundo del coaching, diseñó el libro como una guía para ayudar a familias, hermanos y personal sanitario a gestionar esta realidad. El autor también quiso destacar en su comparecencia el papel de los profesores, como hizo la maestra de Carla. “Nuestra niña nos susurra todos los días y nos hace seguir adelante”, concluyó, recordando que para ellos, su luz sigue brillando.

Un libro que ha resultado ser un 'best seller'

Nicolás Zúñiga, presidente de la asociación Kilómetros de Esperanza, explicó que la iniciativa ha sido un éxito rotundo, alcanzando el número uno de ventas en Amazon España y el puesto 14 a nivel mundial, llegando a países como México, Guatemala y Reino Unido. Zúñiga adelantó que siguen trabajando en retos deportivos y educativos para concienciar a los niños en los colegios sobre la importancia de apoyar a compañeros en tratamiento.

Finalmente, Raúl Luque, investigador principal en el Imibic, aportó la perspectiva técnica y la urgencia de la inversión. Luque explicó que los tumores cerebrales pediátricos son extremadamente complejos, con más de 100 tipos distintos, lo que genera una enorme heterogeneidad que dificulta la investigación. Aun así, la investigación es fundamental y más aún con la iniciativa de la familia de Carla.

Dicha iniciativa ya se hizo eco este periódico

El pasado 7 de marzo, Cordópolis desgranó la historia que había tras El viaje mágico de una luz valiente. Y es que a Carla le diagnosticaron un tumor cerebral cuando tenía 3 años. Tras sufrir vértigos y mareos a esa edad, las pruebas posteriores confirmaron el diagnóstico. Comenzó entonces un camino de operaciones, quimioterapia y radioterapia, pero el tumor volvió a desarrollarse, ya sin posibilidad de intervención quirúrgica para extraerlo. Carla falleció el 1 de noviembre de 2025 cuando tenía 6 años.

Ahora, este libro permite ser una guía para padres e incluso niños de cómo hay que afrontar unos sucesos para los que nadie está preparado. Desde marzo hasta abril, aunque todo empieza desde que Carla cumplió apenas tres años.