La ReMPS celebra talleres virtuales para dar a conocer las enfermedades raras y la problemática de estas familias

Reunión telemática de la Remps.

La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) viene celebrando con la financiación del Instituto Provincial de Bienestar Social (IPBS) de Córdoba una serie de talleres virtuales en los distintos pueblos de la provincia para dar a conocer las enfermedades raras.

Así, hasta ahora se han realizado en las localidades de Pozoblanco, Dos Torres, Belmez, Nueva Carteya, Posadas, Aguilar de la Frontera, Moriles, La Rambla, Fuente La Lancha y Alcaracejos. Los talleres se han celebrado en colaboración con distintas asociaciones como Caminando Juntos de La Rambla, la Federación Córdoba Inclusiva de Aguilar de la Frontera, Sueño Compartido de Pozoblanco, Detumo de Posadas, Afapedi y Emplearse de Moriles o Borrando Diferencias de Cabra.

Además, la ReMPS ha contado con la colaboración de las delegaciones de servicios sociales de los ayuntamientos de los municipios mencionados. “Tenemos que dar especialmente las gracias a Francisca Moreno, de Posadas, Virginia López, Sonia Jornet de Dos Torres y Eugenia Ruiz de Belmez y a Trinidad Barreras del centro Guadalinfo de Fuente La Lancha”, ha señalado el presidente de la asociación, Francisco Ureña.

El objetivo de estas charlas gratuitas es difundir y dar a conocer las llamadas enfermedades raras y cómo afectan a las familias que tienen algún miembro afectado por una de estas patologías poco frecuentes. “La idea es dar visibilidad a las enfermedades raras, porque lo que no se conoce no se valora, y necesitamos mucho apoyo social porque son enfermedades sin tratamiento en la inmensa mayoría de los casos”, señala Ureña.

En este sentido, Ureña explica que “mientras la Unión Europea alcanza las mejores cifras en la aprobación de nuevos productos con designación huérfana en el 2020, en España el proceso de comercialización y financiación de

medicamentos huérfanos muestran los peores datos del último lustro. Tan sólo se aprueba 4 de cada 10 medicamentos aprobados en Europa, según el Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España presentado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)”.

En los talleres se explica qué es una enfermedad rara, los problemas de diagnóstico –la media está en seis años aunque en la Asociación ReMPS se cuenta con familias de hasta 10 años sin saber qué enfermedad padecen-, la falta de tratamientos y de medicamentos específicos, la escasez de recursos de los que disponen las familias o las dificultades para acceder a los medicamentos huérfanos –medicamentos que pueden ser proporcionados al paciente para ralentizar el desarrollo de la enfermedad y mejorar sus síntomas-.

“La mayoría de las personas que participan en los talleres se sorprenden cuando les decimos que hay entre 7.000 y 10.000 enfermedades raras reconocidas, que en Córdoba hay unas 55.000 personas afectadas, la mayoría, niños”, comenta Ureña quien explica que, por ejemplo, “hay tipos de cáncer que por su baja prevalencia se incluyen entre las enfermedades raras y la población no lo sabe”.

En estos talleres también se pone el énfasis en la importancia de la investigación, que es la única esperanza para las miles de personas en Córdoba y los 3,5 millones en toda España, que padecen una enfermedad rara. “La investigación es cara y la inversión pública en la investigación sobre estas enfermedades es muy escasa, por no decir casi inexistente, y por eso es tan importante el apoyo social para que se incrementen los fondos destinados a investigación en salud humana”, hace hincapié el presidente de la ReMPS.

Etiquetas
Publicado el
15 de marzo de 2021 - 04:05 h