La pedanía lucentina de Las Navas del Selpillar vuelve a volcarse en la lucha contra la ELA con la celebración de la IV Carrera Solidaria Memorial José Sillero, una cita que tendrá lugar el próximo 30 de mayo y que aúna deporte, convivencia y compromiso social en apoyo a las personas afectadas por esta enfermedad.

El evento, promovido por la asociación 'Saca la lengua a la ELA' y organizado con el apoyo del Ayuntamiento de Lucena y el Club Maratón Lucena para el aspecto técnico de la prueba, rinde homenaje al naveño José Sillero Gómez, muy querido y recordado por sus vecinos, que ya el pasado año sin él volvió a alcanzar una alta participación cercana al millar de inscritos.

Durante su presentación, el concejal de Deportes, Ángel Novillo, ha puesto de manifiesto el crecimiento de este evento, así como el importante trabajo que hay detrás de su organización, subrayando el valor de esta actividad no solo en el ámbito deportivo, sino también como espacio de encuentro vecinal y de sensibilización en torno a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

La jornada incluirá una carrera de seis kilómetros, una modalidad de senderismo de cuatro kilómetros y pruebas dirigidas a menores, con salida desde la Plaza José Sillero y recorrido por la Vía Verde del Aceite. Asimismo, el programa se completará con actividades complementarias como una barra solidaria o actuaciones musicales.

Tanto Ángel Novillo como Carolina Cierto, delegada en las Navas; Pedro Díaz, presidente del Club Maratón Lucena; Eugenio Aroca, representante de la asociación 'Saca la Lengua a la ELA'; y Virtudes e Isabel, esposa e hija de José Sillero; han animado a toda la ciudadanía a implicarse y participar en la prueba, cuya recaudación con las inscripciones irá destinada a apoyar tanto a personas afectadas como a la investigación.

Las inscripciones se pueden realizar a través del código QR incluido en el cartel del evento, enviando un correo electrónico a carrerajosesillero@gmail.com o contactando por teléfono al 685 466 216. El precio del dorsal es de siete euros y puede abonarse mediante transferencia a la cuenta de Kutxabank ES71 2095 4408 5091 7323 4084. Además, quienes deseen colaborar sin participar pueden hacerlo mediante donación por Bizum al número 03637.

La Unidad de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Reina Sofía, que entró en funcionamiento en noviembre de 2016, realiza anualmente el seguimiento de, aproximadamente, 60 pacientes con el diagnóstico de esta enfermedad. Fue en 2018 cuando esta Unidad implantó una consulta simultánea de acto único para el abordaje multidisciplinar de estos pacientes, permitiendo así ofrecer un tratamiento más integral y coordinado a las personas que sufren esta patología. Entre ellas se encuentra Trinidad Algar López, un caso raro dentro de esta enfermedad neurodegenerativa. La padece desde que tiene 26 años. Ahora tiene 51. Su madre y su abuela fallecieron de ELA. Ella es uno de los pocos pacientes de España que sufren ELA hereditaria. Hoy, Día Mundial de la lucha contra la ELA, contamos su historia, que la conocemos gracias al testimonio de Juan Francisco, su marido y cuidador.

La charla con él es un desgarrador testimonio de amor incondicional, resiliencia y una inquebrantable lucha por la dignidad frente a la enfermedad. “Eso es lo que todo el mundo quiere, ¿no? Vivir con dignidad, estés como estés”, defiende este hombre, quien es el pilar fundamental de su hogar. Ambos son de Posadas, pero por motivos de trabajo han estado unos 20 años viviendo en Córdoba. El empeoramiento de su mujer llevó a Juanfran a tomar la decisión de regresar a su pueblo para recibir el apoyo y la ayuda de sus familiares.

La ELA se manifestó en Trinidad a una edad sorprendentemente temprana: fue diagnosticada a los 26 años. Podría decirse que mientras daba a luz a su única hija, que hoy tiene 24 años, recibió el diagnóstico de la enfermedad. Este inicio precoz no es casualidad, ya que en su caso se trata de una herencia genética. Su madre falleció a los 38 años a causa de esta misma dolencia, y su abuela, aunque en su momento no se identificó como ELA, también murió joven por una causa que con el tiempo se ha reconocido como tal.

Los primeros indicios aparecieron en forma de calambres generalizados, incluso en lugares inesperados del cuerpo. Poco a poco, su esposa comenzó a perder fuerza de manera progresiva en diferentes lados de su cuerpo. Aunque antes de la enfermedad no trabajaba a tiempo completo, su actividad laboral se redujo aún más tras el nacimiento de su hija, limitándose a trabajos esporádicos de limpieza.

El deterioro de su salud se ha acelerado drásticamente “en los últimos diez años”. Tras someterse a una intervención de PEG (gastrostomía endoscópica percutánea) hace aproximadamente una década, su esposa dejó de querer salir a la calle, “porque se sentía observada”. Juanfran recuerda un episodio que, para Trinidad, fue la causa de su encierro para siempre en casa: “Un día iba paseando con una de sus hermanas, se cayó y se hizo un esguince. Aquello la dejó postrada en una silla de ruedas, de la que no se ha vuelto a levantar. Desde entonces, lleva una década sin salir de casa”, cuenta este hombre.

El punto de inflexión que supuso la traqueotomía

Hace ocho años que Trinidad tomó la decisión más importante desde que le fue diagnosticada la enfermedad: decir sí a la traqueotomía. Este procedimiento quirúrgico se plantea a aquellos pacientes que no tienen asegurada su respiración debido a la debilidad progresiva que van teniendo sus músculos respiratorios. El trasfondo de esta decisión es mucho más duro que la diatriba que puede suponer someterse o no a una operación. Es una lucha entre querer vivir sujeto a una máquina o admitir que ha llegado el final, como fue el caso de María Jesús Aroca, que rechazó someterse a esta intervención. Trinidad optó por lo primero.

Juanfran recuerda aquella decisión como una de las más trascendentales, pero su mujer lo tenía claro. “Ella quería seguir viviendo porque su sueño era despertarse cada día junto a mí y nuestra hija. Respeté su decisión y le prometí ayudarla en todo lo que yo pudiera”, explica el marido de Trinidad, quien confiesa que con el conocimiento que tiene ahora sobre la enfermedad y sus implicaciones, “probablemente” habría intentado convencer a su esposa de no someterse a la traqueotomía. Ella es actualmente la segunda paciente en Córdoba que más años lleva viviendo con una traqueotomía.

Para el mantenimiento de la traqueotomía, la cánula debe ser “cambiada cada tres meses”, cuando una Unidad de Cuidados Intensivos del Reina Sofía se encarga de trasladar a su esposa desde Posadas hasta Córdoba en una ambulancia para realizar este procedimiento. Gracias a ese comité multidisciplinar, los profesionales organizan todas las citas médicas para que coincidan con los cambios de la cánula, minimizando así los desplazamientos y evitando “que Trinidad salga de su entorno, que es tranquilo, y entre en contacto con los posibles virus hospitalarios”.

Actualmente, su esposa no se mueve ni habla. Antes se comunicaba a través de un dispositivo Tobii que rastreaba el movimiento de sus ojos, pero los ojos de Trinidad ya se han cerrado: uno, al completo, y el otro, casi. Sin embargo, Juanfran asegura que ella escucha y entiende perfectamente todo lo que ocurre a su alrededor, respondiendo con movimientos oculares para decir sí o no. Expresa su cariño a través de gestos faciales, respondiendo así a las “carantoñas” a su hija. Su único ojo abierto le permite seguir viendo la televisión a través de un ordenador conectado a una pantalla, disfrutando de telenovelas durante la semana y programas de Antena 3 los fines de semana. “No me lo dice, pero llevo con mi mujer desde los 17 años, así que sé que siempre le han gustado las novelas y ver el programa de Arguiñano, así que siempre se lo tengo puesto”, apunta.

El cambio de vida también para los familiares

La vida laboral de Juanfran ha estado profundamente marcada por la enfermedad de su esposa. Inicialmente, trabajaba como pintor, pintando grúas y máquinas. Su jefe conocía su situación familiar y, asegura, “era comprensivo”, permitiéndole ausentarse ocasionalmente para atender emergencias con su esposa, recuperando esas horas después sin problema.

Sin embargo, su situación laboral cambió drásticamente cuando se quedó sin cuidadora. “Tardé un mes en encontrar una nueva y en enseñarla, porque tratar con pacientes con ELA es complicado. Cuando volví a la empresa, ya habían encontrado un sustituto, así que me quedé sin trabajo fijo”. Ahora trabaja por su cuenta como pintor de casas. Acepta trabajos si puede realizarlos, pero si no, no los hace.

La cuidadora atiende a Trinidad de lunes a viernes en jornadas de 12 horas. Además, recibe sesiones semanales de fisioterapeuta gracias a la asociación ELA Andalucía. Es en ese tiempo cuando Juanfran trabaja, gestiona documentación médica de su mujer y, si se da el caso, acude con su hija a las excursiones que organizan desde la asociación en la que se encuentra.

María, que así es como se llama, tiene 24 años, un 75% de discapacidad psíquica y “un retraso madurativo que le impide leer y escribir, lo que la convierte en una persona dependiente”. Afortunadamente, un investigador de Madrid les confirmó a Juanfran y Trinidad que ella no había heredado el gen que podía propiciar el desarrollo de ELA. La hija también ha sido una fuente de aprendizaje y pequeños triunfos para este cordobés. Gracias a una dieta específica, la joven lleva casi tres años sin sufrir ataques epilépticos.

Denuncia por la ley de la ELA, aprobada, pero sin financiación

Juanfran forma parte de un grupo de personas que planea presentar una demanda contra el Gobierno por la falta de presupuesto de la ley ELA, que fue aprobada el pasado mes de octubre, pero a la que aún no se le han transferido los 200 millones de euros para implementarla. Hay que señalar que la propia norma, mandata que hay un plazo de un año para hacer esta integración al sistema.

Pero los pacientes y los familiares de ELA no pueden esperar. “Los enfermos tienen que tener una vida digna y deben poder decidir si continuar o no con tratamientos vitales como la traqueotomía, sin que la decisión esté dictada por limitaciones económicas”, denuncia este hombre, quien siempre ha intentado “ir por delante de la enfermedad”, anticipando los cambios para que no le tomen por sorpresa y así poder prepararse.

Reconoce que verla en su estado actual, sin poder comunicarse verbalmente, es “muy duro”. No obstante, ha adoptado una actitud positiva, viendo cada día que pasa con su esposa como un “regalo”.

El equipo de profesionales de la unidad multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Hospital Universitario Reina Sofía implantó en octubre una consulta simultánea de acto único para el abordaje multidisciplinar de estos pacientes. Todos estos profesionales pertenecen a lo que se denominó el Comité de ELA, constituido en octubre de 2016, y que actualmente realiza un seguimiento a unos 60 pacientes con pronóstico de ELA. Esta consulta multidisciplinar ha permitido reducir los ingresos de estos pacientes así como mejorar su calidad de vida que, con el tiempo, se va reduciendo considerablemente.

El modo de trabajar de este comité es el siguiente, tal y como explica a este medio la responsable del mismo, Natalia Pascual: “Todos los profesionales que atienden a los pacientes se reúnen en el mismo espacio físico. Entre ellos hay neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, psicólogos, neumólogos (la propia Pascual), y una trabajadora social que, aunque no está presencialmente en el comité por temas organizativos, sigue siendo parte del equipo multidisciplinar”. También, anuncia, se está trabajando para incorporar “la presencia de un endocrino en el comité, ya que el manejo nutricional es una parte fundamental de la enfermedad”, aunque por el momento no se ha conseguido que esa incorporación sea presencial.

Además de todos ellos, desde hace unos meses, un miembro voluntario de la asociación Saca la Lengua a la ELA forma parte del comité. A esta asociación, fundada y liderada por un paciente, Miguel Ángel Roldán Marín, “se le habilita un espacio en la consulta para que los pacientes y sus familiares puedan conocer sus servicios, cómo funcionan y las ventajas de ser socio”. Esta asociación,“ totalmente sin ánimo de lucro, aporta un gran valor y enriquece” los servicios ofrecidos por el Reina Sofía.

Inicialmente, esta consulta se realizaba una vez al mes, pero actualmente tiene lugar dos veces al mes. Pascual destaca que este modelo de trabajo ha demostrado “mejorar la calidad de vida de los pacientes, reducir los ingresos hospitalarios y disminuir las visitas al hospital en comparación con otros modelos de asistencia”. Estas mejoras han sido publicadas y presentadas en congresos europeos, como los de la Sociedad Europea de Respiratorio.

En cuanto al manejo de los pacientes más complejos, aquellos que deciden y aceptan la realización de una traqueotomía para ventilación mecánica las 24 horas -como el caso de Trinidad que publicamos este sábado-, “su asistencia presencial en el comité se vuelve más complicada debido a la necesidad de recambios mensuales de la cánula”. Aquí entra en juego la enfermera gestora de casos, que coordina a todos los miembros del comité y las visitas de los pacientes al hospital, convirtiéndose en el nexo de unión entre los pacientes y el hospital. “Ella coordina estas visitas para los cambios mensuales de cánula, aprovechando este momento para realizar el acto único de consulta con los profesionales necesarios según la demanda clínica del paciente. Este traslado implica transporte de críticos, con la asistencia del 061, para asegurar una atención adecuada en caso de complicaciones”, explica la también jefa de sección de Neumología del hospital cordobés.

Al igual que Juanfran, el marido de Trinidad, Pascual ha subrayado la elevada carga económica que representa la ELA. “Se estima que un paciente de ELA necesita aproximadamente 55.000 euros al año. Este coste tan elevado hace que la ley de la ELA sea de vital importancia, ya que muchos pacientes no pueden permitírselo económicamente y eligen cuidados paliativos antes que vivir con una traqueotomía” debido al impacto económico para la familia. Por ello, desde la Unidad hacen hincapié en que la ley de la ELA reciba la financiación prometida.

Además del costo económico, Pascual destaca la fragilidad inherente a la enfermedad y la dependencia de los pacientes de aparatos eléctricos. Eventos como el apagón del pasado mes de abril puso “en evidencia lo dependientes que son de la electricidad”. En el caso de Trinidad, su respirador funciona con baterías, con una duración de ocho horas cada una. Cuando su marido fue consciente de la magnitud del problema, lo primero que hizo fue buscar un grupo electrógeno. Aunque no encontró uno hasta las 15:00, se acordó de que disponía de dos baterías auxiliares más, pero estaban vacías.

Entonces, se dirigió al centro de salud de Posadas, donde pudo cargarlas. Posteriormente, su familia se fue enterando de la situación y le ofrecieron ayuda. A las 19:00, ya tenía ofrecidos tres o cuatro generadores de luz.

El portavoz del PSOE en el Ayuntamiento de Córdoba, Antonio Hurtado, ha manifestado este viernes el apoyo de su grupo a la constitución de una Entidad Local Autónoma (ELA) en Villarrubia conforme a lo establecido en la Ley de Racionalización y Sostenibilidad de la Administración Local, es decir, “como organización desconcentrada sin personalidad jurídica y no como entidad local”.

En una nota, Hurtado considera que “la declaración de ELA en Villarrubia sería un paso adelante en la desconcentración administrativa y repercutiría de forma favorable en la prestación de los servicios municipales de esta barriada periférica”.

El edil ha declarado que “hay servicios municipales, como el de infraestructuras, mantenimiento de equipamientos y zonas verdes, actividades culturales, deportivas, ferias, festejos o gestiones administrativas que se podrían prestar directamente por la ELA, consignando los recursos necesarios en el presupuesto municipal del Ayuntamiento de Córdoba”, además de que “se podrían establecer los recursos humanos y materiales específicos para que Sadeco contase con un equipo integral de limpieza en Villarrubia, que hubiese una unidad de Policía Local en la barriada o que hubiese un plan de movilidad sostenible en la ELA”.

Para Hurtado, “Bellido es incapaz de gestionar de forma desconcentrada los servicios municipales, y no ha dado contenido alguno, ni le ha atribuido gestión descentralizada alguna a las Juntas Municipales de Distrito”.

El portavoz socialista ha participado con el resto de concejales del PSOE en el acto de entrega de las 2.501 firmas, que representan alrededor del 65% del censo electoral de los habitantes de la demarcación dibujada para constituir la futura Entidad Local Autónoma de Villarrubia.

El concejal entiende “la reivindicación de la ciudadanía de Villarubia que se considera olvidada y abandonada por el gobierno municipal, con problemas de suciedad, inseguridad, infraestructuras y calles deterioradas, y proyectos que nunca se abordan como la Cañada Real, el centro de salud, la instalación deportiva prevista, entre muchas otras reivindicaciones desoídas por el gobierno municipal”.

Hurtado también ha criticado que el alcalde, José María Bellido, “se niegue a firmar o negociar un convenio con Adif para resolver el problema de accesibilidad que tiene en la actualidad la población de Villarubia por el paso subterráneo por las vías del tren y que se ha planteado un paso elevado con ascensor”.

Dos autobuses con vecinos de Villarrubia han desembarcado este jueves en Córdoba para registrar en el Ayuntamiento de la capital 2.501 firmas recogidas en apoyo de la iniciativa que buscar que la barriada periférica se constituya en Entidad Local Autónoma (ELA), para lograr una mayor autogestión de los servicios y recursos municipales.

La Asociación de Vecinos por la Autonomía de Villarrubia es quien ha iniciado este proceso que persigue que este núcleo de población se convierta en ELA, un organismo que sigue dependiendo administrativamente del ayuntamiento mayor -el de Córdoba en este caso-, pero que goza de cierta independencia a la hora de autogestionarse. Estas entidades se crearon en Andalucía en el año 1997 con el objetivo de descentralizar y mejorar la gestión y los servicios que se prestan en aldeas y pedanías alejadas de las poblaciones que ostentan capitalidad municipal, según recoge la normativa.

“Nos sentimos más pueblo que barrio”, ha dicho en nombre de los vecinos el portavoz de la asociación, Juan Manuel León, que portaba la documentación de la iniciativa que se iba a entregar en el Ayuntamiento junto a las cajas transportadas en dos carritos con las 2.501 firmas recogidas. “Los vecinos queremos dar un paso más en ese anhelo, esa demanda histórica, que pasa por solicitar la desconcentración de las gestiones municipales para Villarrubia”.

La propuesta recuerda que en distintos momentos históricos, Villarrubia se perfiló como pueblo, aunque no lo llegó a ser. El último intento de lograr cierta independencia fue en un proceso para pedir ser Entidad Local Autónoma, iniciativa que se mantuvo en pie de 1993 a 2003 y que concluyó sin éxito. Y, ahora, parte de los vecinos de Villarrubia lo quieren volver a intentar: “Es un anhelo, un sentimiento (...) y aunque la legislación no nos es muy favorable, hay posibilidades. Esperamos que los gobernantes nos escuchen, nos atiendan y nos concedan la posibilidad de descentralizar la gestión de los recursos propios”.

Las 2.501 firmas recogidas representan alrededor del 65% del censo electoral de los habitantes de la demarcación dibujada para constituir la futura Entidad Local Autónoma de Villarrubia, donde viven un total de 6.000 personas (entre mayores y menores de edad). La población total de la actual barriada periférica de Villarrubia supera los 9.000 habitantes. La demarcación está trazada sobre límites naturales como accidentes geográficos y por vías del tren, carreteras o canales.

Llevar la iniciativa al Pleno del Ayuntamiento de Córdoba

Los pasos que la los vecinos de Villarrubia tienen que seguir en el camino de constituirse como ELA pasan por registrar y hacer entrega de las firmas recogidas y llevar esos apoyos al Pleno del Ayuntamiento de la mano de los grupos políticos municipales. En el acto de este jueves les han mostrado su apoyo con su presencia concejales del PSOE y de Hacemos Córdoba.

Si el Pleno aprobara la moción con la solicitud de los vecinos de Villarrubia que quieren constituirse en Entidad Local Autónoma, el Ayuntamiento deberá designar a un instructor que abra un expediente administrativo para verificar en cuatro meses si la propuesta es viable. Y, de ser así, se tendría que plasmar en un convenio el acuerdo para distribuir las competencias, servicios, recursos, partidas económicas y otras cuestiones que dependerían del Ayuntamiento matriz y los de Villarrubia ya como ELA.

“Lo que queremos los vecinos de Villarrubia es tener voz para decidir sobre nuestros recursos”, ha expuesto el portavoz de los habitantes de esta barriada periférica que, en la periferia y a 14 kilómetros de la capital, aseguran sentirse “bastante desatendidos”.

Los vecinos comenzaron hace algo más de un año a trabajar en esta iniciativa que pasaría, finalmente, por la Junta de Andalucía, que es quien tiene que autorizar la creación de una nueva ELA. La administración señala el proceso a seguir. Por un lado, un grupo municipal en el Pleno del Ayuntamiento de Córdoba lo puede proponer y que el Consistorio lo apruebe. Por otro, el propio equipo de gobierno podría tramitarlo y plantearlo. Y si no se logra, se necesitaría la firma de la mayoría absoluta de los residentes en Villarrubia.

Este 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) solicita un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobar una ley estatal que atienda de manera correcta a las 4.000 personas enfermas de ELA en España y a sus familias y para su urgente desarrollo.

En los meses de marzo y abril de 2024, se han aprobado tres proposiciones de distintos grupos parlamentarios para iniciar la tramitación de la proposición de ley para la atención integral de las personas con ELA, con el voto favorable de todo el arco parlamentario sin distinción de partidos ni ideologías, sin parangón.

La unanimidad de todos nuestros grupos parlamentarios representa correctamente la respuesta unánime de toda una sociedad representada en el Congreso de los Diputados y, por tanto, debe llevarse a cabo con prontitud. Es necesario que todos los grupos trabajen los tres proyectos en una ponencia conjunta y se unifiquen en uno que recoja lo mejor de cada texto para que sea lo más útil posible para los pacientes y que en 2024 tengamos una Ley ELA. Para que el 21 de junio de 2025 sea el primer Día Mundial con la Ley ELA aprobada… por fin.

La cifra de personas con ELA en España es estable, alrededor de 4.000, pero cada día se diagnostican tres nuevos casos y otros tres enfermos fallecen por esta causa. La ELA no espera a nadie. ¡No tenemos tiempo!

La sociedad no necesitamos disculpas, necesitamos acciones. Apelamos a la responsabilidad del Estado y de todo el arco parlamentario, de todas las administraciones públicas. Exigimos diligencia, compromiso y responsabilidad en el proceso legislativo y en su desarrollo posterior. El sistema público actual sólo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios para los enfermos de ELA, dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de los familiares. Esto, a menudo, implica renunciar a empleos o costear una ayuda externa difícil de asumir y casi siempre inasumible.

Por ello, desde ConELA, reclamamos que no se obvie el plan de cuidados subvencionados, tanto expertos como enfermeros, que permitan vivir con dignidad a las personas con ELA y a sus familiares. Un plan que les permita elegir vivir dignamente y tomar decisiones sobre la propia vida sin estar condicionados por sus posibilidades económicas.

Ni un solo enfermo de ELA más debe verse obligado a tomar la decisión de vivir o no vivir en razón de sus posibilidades económicas. Una sociedad que sigue permitiendo que eso ocurra, es una sociedad enferma. ¡Un texto sin cuidados enfermeros no es una Ley ELA!. Estas y las demás reivindicaciones que expusimos a los grupos parlamentarios el pasado mes de octubre de 2023, son vitales, urgentes y necesarias. ¡No podemos permitirnos otro día mundial más sin ley ELA!

La delegada de Inclusión Social, Juventud, Familias e Igualdad de la Junta de Andalucía en Córdoba, Dolores Sánchez, ha presentado este miércoles en la Filmoteca de Andalucía el documental El coste de sufrir ELA, mostrando así el respaldo de la Junta a la concienciación sobre esta enfermedad y el apoyo a las personas que la padecen.

Dolores Sánchez ha señalado la importancia de “visibilizar esta enfermedad y estar al lado de los pacientes y sus familias, a la vez que ha incidido en la necesidad de poner los medios necesarios para investigar sobre esta dolencia”.

El documental, que será proyectado el próximo viernes 14 de junio a las 18,30 horas, ofrece una amplia visión sobre la ELA, dolencia que afecta actualmente a entre 4.000 y 4.500 españoles, siendo la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en nuestro país, después del Alzheimer y el Parkinson.

Según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en España y en más del 50% de los mismos la enfermedad comienza a aparecer en personas que aún se encuentran en edad laboral, como ha recordado la delegada de Inclusión Social.

El coste de sufrir ELA, a cuya presentación también ha asistido la delegada de Salud de la Junta en Córdoba, María Jesús Botella, recoge los testimonios de Miguel Ángel, Ana y Araceli, que reflejan la realidad con la que conviven estos enfermos, que han manifestado la dureza de la enfermedad, el agradecimiento hacia los profesionales médicos que le dedican su tiempo y la necesidad de mirar la vida de la mejor forma posible.

A estos testimonios se le suman los de ocho profesionales del Hospital Reina Sofía de Córdoba, “un centro sanitario que trabaja e investiga sobre esta enfermedad”, como ha comentado la delegada de Inclusión Social, que aclaran cuestiones más técnicas sobre la enfermedad y abren su lado más personal que traspasa la relación entre el médico y el paciente.

El documental lo ha dirigido Laura Coca Cuadrado, natural de Córdoba, responsable de comunicación y colaboradora de investigación del Instituto de Investigación en Políticas para la Transformación Social de la Universidad Loyola, además de colaboradora en instituciones culturales a nivel local, como el Instituto Municipal de las Artes Escénicas (IMAE), como fotógrafa y videógrafa. Entre sus trabajos más recientes destaca el documental 'El teatro y su arquitecto', con motivo del 150 aniversario del Gran Teatro de Córdoba, y la realización de las entrevistas de la 42 edición del Festival de la Guitarra de Córdoba.

El documental fue realizado en Córdoba el pasado año en el Hospital Reina Sofía, y en los municipios cordobeses de Fernán Núñez y Cañete de las Torres. Su duración es de unos 43 minutos. Para su directora, “este trabajo es más que un proyecto cinematográfico y el objetivo es concienciar sobre esta cruel enfermedad” y ha destacado la necesidad de garantizar una vida digna a los pacientes y sus familiares. Laura Coca ha resaltado el trabajo de las asociaciones 'Sácale la lengua a la ELA', liderada por Miguel Ángel Roldán, y la asociación 'ELA Andalucía', “que brindan apoyo emocional y material a estos enfermos”.

El Sindicato de Enfermería SATSE-Córdoba ha denunciado el cierre de la Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios (UCRI) en el Hospital Reina Sofía de Córdoba y las “nefastas consecuencias” que esta circunstancia supondrá para la atención a los pacientes con patologías respiratorias graves, entre ellos los afectados de ELA.

En una nota de prensa, el sindicato explica que esta unidad de Cuidados Intermedios fue inaugurada en abril de 2023 y su apertura supuso una gran inversión económica. En ella se atienden pacientes con patologías respiratorias graves (ELA, etc.) que precisan unos cuidados especiales que no se pueden prestar en una unidad común de hospitalización.

“Satse siempre se congratula cuando se abren nuevos servicios que suponen una mayor y mejor atención a los pacientes, máxime cuando estos pacientes sufren  patologías tan graves como la ELA”, aseguran. Pero explican que “el problema surge cuando se inauguran servicios nuevos o se amplían otros sin contar con la plantilla necesaria para ello, fiando su dotación a los refuerzos que venían contratándose con fondos europeos desde la pandemia”.

Por lo tanto, explican, “cuando estos fondos desaparecen estos refuerzos se recortan drásticamente, y muchas unidades se quedan sin el personal sanitario suficiente para garantizar su funcionamiento. Esta forma de proceder refleja la pésima gestión que la Dirección del Hospital viene haciendo desde hace tiempo y que desde Satse hemos denunciado en reiteradas ocasiones”, recuerdan.

Afirman que, “como consecuencia de esta nefasta gestión, se ha tenido que proceder a cerrar la UCRI, y por lo tanto pacientes con patologías graves respiratorias (ELA,etc…), tendrán que ser ingresados en otras unidades o saturar más la UCI del Hospital, con el consecuente riesgo para la seguridad del paciente”.

Desde Satse lamentan que “una Unidad como la UCRI tan necesaria para pacientes afectados de ELA y otras patologías, se haya tenido que cerrar como consecuencia de la falta de previsión de la Dirección del Hospital, que estuvo presta en la inauguración de este Servicio sin importarle el no contar con el personal necesario para garantizar no solo su apertura sino funcionamiento futuro”.

Por último, el sindicato exige a la Dirección del Hospital que articule las medidas necesarias en lo que a contratación de Personal se refiere para volver a abrir la UCRI y “no privar a los pacientes de la atención sanitaria que se merecen, máxime cuando de trata de patologías graves”.

El Coto Córdoba Club de Baloncesto rendirá homenaje este domingo al deportista cordobés Miguel Ángel Roldán. Según ha explicado la entidad blanquiverde, tendrá lugar durante el transcurso del partido de liga en el Palacio Municipal de los Deportes Vista Alegre y el objetivo es reconocer “la labor que hace desde la asociación 'Saca la Lengua al ELA' en favor de los pacientes que sufren esta enfermedad, trabajando en dar visibilidad a este padecimiento sin cura en la actualidad y que afecta a tres casos nuevos cada día en nuestro país”.

El club ha expresado a este respecto que “si hay algo que transmite Miguel Ángel es ese inconformismo, optimismo, capacidad de lucha y trabajo que le hace ser una persona especial y admirada en la sociedad en general y en deporte en particular, con esos retos deportivos que lleva a cabo que a todos nos emocionan, y que ayudan a hacer visible su lucha y trabajo”.

El club colaborará así en la labor de difusión de la problemática que genera esta enfermedad, aportando su “granito de arena desde el mundo del deporte a la labor que se hace desde este colectivo”.

Además de este homenaje, el Coto Córdoba Club de Baloncesto incorporará la imagen de la asociación en las diversas prendas que está promocionando entre sus distintas canteras y nombrará a Miguel Ángel Roldán como socio honorífico de la entidad.

El equipo también tiene previsto guardar un minuto de silencio antes del inicio del partido en memoria del joven Álvaro Prieto, futbolista del Córdoba CF, que falleció en Sevilla en trágica circunstancia.

El Ayuntamiento de Lucena, con su concejal de Salud al frente, Miriam Ortiz, ha recibido esta semana a José Sillero Gómez, de 66 años; su esposa, Virtudes, y a un grupo de amigos para presentar la ruta Muévete contra la ELA que se celebra este sábado con salida en la estación de Las Navas del Selpillar para recorrer los poco más de nueve kilómetros de ida que la separan, a través de la vía verde, de la antigua estación de Lucena y otros tantos kilómetros de vuelta a la aldea lucentina.

En palabras de Sillero Gómez, maquinista ferroviario al que hace nueve meses le diagnosticaron ELA, esclerosis lateral amiotrófica, “lo importante es hacer mucho ruido, que la gente se conciencie sobre la enfermedad de la ELA, como lo hace Las Navas estos últimos meses, volcada conmigo y con mis compañeros de enfermedad”.

Mientras, José Antonio Prada, en representación de la asociación de vecinos Las Vides, uno de los colectivos colaboradores en la actividad, ha comentado que está todo listo para la ruta, que se puede hacer andando, corriendo o en bicicleta. La salida, desde las 21:00, es escalonada, según la modalidad elegida, estando prevista la finalización sobre la medianoche, con barra solidaria incluida, sobre la propia plaza que llevará el nombre de José Sillero, tras su reciente aprobación en Pleno.

En un mensaje lleno de fuerza, de esa fuerza que dice que va notando que le falta prácticamente a diario, Sillero Gómez ha recordado que “la ley sobre la ELA, respaldada por todos los partidos, sigue estando metida en un cajón y conviene que se desarrolle cuanto antes porque, aunque sabemos que no nos va a curar la ley, sí va a hacernos la vida más llevadera ante la enfermedad”.

La inscripción solidaria para participar en la ruta Muévete contra la ELA se ha fijado en dos euros y puede realizarse hasta el inicio de la propia actividad, en la que ya han confirmado su presencia numerosos vecinos de Las Navas y de otras localidades de la comarca, amigos y conocidos de José.

La recaudación conseguida se destinará a la asociación Saca la Lengua a la ELA, entidad con sede en Fernán Núñez y colaboradora con el colectivo ELA Andalucía, comprometido con la investigación y en aportar recursos para los enfermos que lo necesiten.

Visibilizar la enfermedad

Según ha expuesto Sillero Gómez, “los enfermos de ELA tenemos que implicarnos en la visibilización de la enfermedad y en conseguir todos los recursos que podamos para los que vengan, como han hecho conmigo”, al tiempo que ha anunciado que con el Dorsal 0 han llegado las primeras donaciones “de cinco, diez e incluso, cien euros”, por lo que “siendo Las Navas un lugar tan pequeño, auguramos un gran éxito”, ha aseverado.

Desde el Ayuntamiento de Lucena, las concejalías de Salud, Deportes y Seguridad Ciudadana intervienen en esta ruta nocturna, con un llamamiento a “la participación a favor de un movimiento que lo merece y con el que venimos colaborando”, en palabras de Miriam Ortiz, quien ha animado a la población de Lucena a acudir a a la propia ruta o participar a través de dorsal cero solidario.

Las personas que no puedan hacer la ruta, pero estén interesadas en entregar un donativo a través de la inscripción solidaria pueden hacerlo con Bizum, eligiendo la opción donativo a ONG y escribiendo el número 00101 de Saca la lengua a la ELA.

Una iniciativa de carácter solidario con la unión de muchos vecinos por un mismo objetivo. José Sillero Gómez, vecino de 66 años de las Navas del Selpillar, fue diagnosticado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) hace nueve meses. Por este motivo, José tuvo clara una idea desde el principio: hacer un llamamiento para organizar una ruta benéfica que ayude a luchar contra la mencionada enfermedad. La respuesta, como no podía ser de otra manera, ha sido positiva por parte de dos poblaciones que han juntado sus manos para tratar de combatir contra la ELA.

Poco más de nueve kilómetros separan el punto de salida, la estación de Navas del Selpillar, del destino, que no es otro que Lucena. A través de la vía verde, todos los presentes podrán disfrutar del bonito paraje ya sea andando, corriendo o en bicicleta. La salida, que tendrá lugar a las 21:00, será escalonada, según la modalidad escogida, y se prevé que la finalización de la actividad sea en torno a la media noche. También habrá una barra solidaria sobre la propia plaza de las Navas del Selpillar que llevará el nombre de José Sillero, ya que se trata de un recorrido de ida y vuelta.

Así, la inscripción solidaria para participar en esta I Ruta Nocturna 'Muévete contra la ELA' tiene un precio fijado de dos euros, y podrá abonarse hasta las 20:00 del mismo día de la ruta. También existe la posibilidad de donar la cantidad deseada a través de un Dorsal 0, y todos los beneficios que se obtengan de la actividad irán destinados a la asociación fernannuñense 'Saca la lengua a la ELA', que colabora con el colectivo ELA Andalucía, comprometido con la investigación y en aportar los recursos necesarios a los enfermos que así lo necesiten.

De esta manera, las personas que no puedan completar la ruta, pero estén interesadas en apoyar la causa de manera económica, pueden depositar un donativo a través del Dosal 0 por medio de Bizum, eligiendo la opción 'Donar a una ONG', y escribiendo el número 00101.

Medio centenar de cordobeses padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa de la que han sido diagnosticados en el último año 15 personas en la provincia cordobesa.

La ELA provoca que los músculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta. No tiene cura ni tampoco existe un tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años.

Este miércoles 21 de junio es el Día Mundial de la ELA una enfermedad que se diagnostica a alrededor de 160 andaluces al año y que la padecen en Andalucía más de 550 personas las cuales se enfrentan a ella día a día con esperanza, lucha y alma.  Los datos de Andalucía por provincias son: en Almería hay 47 pacientes de ELA (14 en el último año); Cádiz 82 (24); Córdoba 50 (15), Granada 61 (18), Huelva 35 (10), Jaén 40 (12), Málaga 112 (33) y Sevilla 128 (37).

La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) lleva 33 años apoyando a los enfermos y facilitando los servicios que no les presta la Sanidad Pública. En el año 2022 ha atendido a 687 enfermos impartiendo 33.131 sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y aportándoles 1.500 productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad. 

Por un lado, a medida que va desarrollándose la ELA, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día. Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más productos de apoyo, más ayudas técnicas, más programas asistenciales y, sin embargo, todo esto prácticamente lo tienen que costear de sus bolsillos. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden costearse los tratamientos necesarios que sirven para ofrecer y mantener una calidad de vida digna. 

“Todas estas personas tienen derecho a vivir, por eso, es muy importante que se impulse una nueva Ley de la ELA una vez constituidas las Cortes Generales que resulten del proceso electoral para que, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, partidos políticos y organizaciones, vea la luz en el mínimo plazo posible”, destaca Adriana Guevara, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA).  

En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda. Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueostomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día. 

Hace unos meses, adELA celebraba el anuncio que se hacía desde la Comunidad de Madrid de la puesta en marcha de la primera residencia integral para enfermos de ELA. Esta constará de 80 plazas, 50 en régimen interno (algunas de estancia temporal) y 30 ambulatorias como Centro de Día. 

Para hacerla realidad existen distintos grupos de trabajo multidisciplinares a los que adELA aporta su experiencia atendiendo a estos pacientes en su vida diaria con el objetivo de lograr una buena base en este primer centro de Madrid que después pueda trasladarse y hacerse realidad en todas las Comunidades Autónomas. 

“Estamos muy ilusionados de poder participar como promotores de este proyecto que va a permitir seguir viviendo a los enfermos. No obstante, es un plan que aún requiere mucho trabajo y recopilación de datos e información. Nuestra pregunta es, ¿qué pasa con los pacientes de ahora? Ellos necesitan un centro alternativo para vivir”, añade Adriana Guevara. 

Las aproximadamente 3.000 personas que padecen ELA en España, según datos ofrecidos por la Sociedad Española de Neurología (SEN), y sus familias esperan con ansia que estas iniciativas se lleven a cabo lo antes posible. Con la ELA no hay tiempo que perder. Cada año 900 personas son diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica pero unas 900 fallecen a causa de esta patología tan cruel.

Esfuerzo sin límites mentales. Exprimir al máximo tus capacidades, pese a que, desgraciadamente, se vayan deteriorando día tras día. Pero la carrera del cordobés José Antonio Ortega sigue y, pese a todos los obstáculos, no piensa darse por vencido. Este vecino de Posadas, afectado desde 2018 por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), cumplió este pasado fin de semana un nuevo desafío vital, al completar la Zurich Rock ‘n’ Roll Running Series Madrid, una de las maratones más importantes a nivel mundial y que reunió a 39.000 participantes de todo el mundo. Uno de ellos fue este cordobés irreductible, capaz de todo, y que ya se ha convertido, por mérito propio, en el primer afectado por dicha enfermedad que ha conseguido completar en solitario dos maratones en menos de tres meses.

El pasado 19 de febrero, con el propósito principal de reivindicar la ley ELA, trató de superar la Maratón de Sevilla, y lo hizo en 4 horas y 55 minutos, una verdadera hazaña para él. Y esa superación se ha prolongado en este caso en la capital de España, donde su hito no solo ha servido de nuevo para poner el foco en dicha ley, sino también para dar visibilidad y apoyo a Camilo, un niño, vecino suyo de Posadas, que sufre una enfermedad rara (síndrome de Crouzon). Dos objetivos, de nuevo, conseguidos.

El propio José Antonio reconoce a CORDÓPOLIS que ha sido “una experiencia muy bonita”, pero “a la par muy sufrida”, ya que “es una de las maratones más duras de España por su desnivel y sus subidas y bajadas”. Él se lo tomó “con mucha tranquilidad”, aunque “en el kilómetro 30 mi cuerpo dijo basta y tuve que caminar para poder terminar esta bonita prueba y visibilizar de nuevo este reto tan espectacular”.

Y es que “realizar dos maratones en dos meses y tres días, además de ser muy duro físicamente, es realmente estresante para la mente”, la cual tuvo que “trabajarla diferente” respecto a Sevilla, pero “el fin se consiguió”. Eso sí, es ambicioso y recalca que le hubiera gustado “restarle minutos al crono”. No obstante, “en Madrid y su maratón es imposible trabajar tiempos, con un tiempo de 6 horas y perdiendo 3 kilos de peso y líquido”, aunque “con la mentalidad y ganas intactas de seguir para volver a otro reto”, expone.

Un desafío que completó, además, con la ayuda de su mujer, que estuvo presente “en puntos estratégicos para masajear y aplicar frío en los músculos”, puesto que resalta las “temperaturas altas”, aunque “siendo andaluz no me afectó tanto”. Finalmente, agradece a “amigos, corredores y técnicos de organización”, ya que “sin su ayuda en los últimos metros” hubiera sido imposible y también por “dejar que mi hija se acerque en los últimos instantes de la carrera”, lo cual “fue indescriptible”.

Los municipios de la Mancomunidad Campiña Sur se suman a la concienciación sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) acogiendo, el próximo jueves 20 de abril, la gala benéfica ‘Vivir valELA pena’, actividad que tendrá lugar en el Lagar San Clemente de Moriles a las 19:00 y que contará con la participación de Juan Carlos Unzué, exfutbolista y entrenador, y Miguel Ángel Roldán.

La gala ha sido presentada por el delegado de Presidencia de la Diputación de Córdoba y alcalde de Montilla, Rafael Llamas; la presidenta de la Mancomunidad Campiña Sur y alcaldesa de Moriles, Francisca Carmona; el vicepresidente cuarto de la institución provincial y alcalde de Puente Genil, Esteban Morales; y el presidente de la Asociación Saca la Lengua a la ELA, Miguel Ángel Roldán.

Durante la misma, Carmona ha destacado que esta Asociación “nos ha enseñado a visualizar la enfermedad y nos ha mostrado la importancia de la motivación. Así lo transmitirán Unzué y Miguel Ángel Roldán, dos referentes que son ejemplos a seguir en la lucha contra esta enfermedad y también contra otras”.

“El objetivo es seguir trabajando e investigando acerca de la ELA con referentes que transmiten valores. La mancomunidad se suma a otras administraciones que lo han hecho antes poniendo su granito de arena para que se destine más dinero a investigación”, ha manifestado Carmona.

Por su parte, Roldán ha señalado el valor de la labor de Unzué, que “hace un esfuerzo para la gente que no puede pagar a cuidadores expertos o una factura de la luz pueda hacerlo, además de visibilizar la ELA. Queremos que nos garanticen poder seguir viviendo junto a nuestros hijos, familias y amigos, que la ELA esté en todos los medios para darle visibilidad”.

La gala contará con la presencia del exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué y con el presidente de la Asociación Sácale la Lengua a la ELA, Miguel Ángel Roldán, quienes expondrán su testimonio como enfermos de ELA. Además, se hablará del documental ‘Unzué. El último equipo de Juancar’, que se estrena el día 5 de mayo en cines.