Loli tiene 36 años. En septiembre de este año que ahora termina, cuando estaba embarazada de cuatro meses, perdió al bebé que esperaba. Su corazón dejó de latir y perdió a su hijo. Ante ese abismo emocional, surgió un apoyo al que agarrarse: hoy participa en los grupos de autoayuda que la Unidad de Acompañamiento al Duelo del Hospital San Juan de Dios de Córdoba ha puesto en marcha, para que las personas que han tenido una pérdida puedan sanar su alma y aprender a vivir tras esa experiencia traumática.

“Gracias a esto, yo me levanto cada día. Tras cada sesión, me voy renovada”. Es la mejor definición de lo que, poco a poco, Loli y sus compañeras del grupo de autoayuda van consiguiendo. Cuatro mujeres que han perdido a sus bebés en distintos momentos del embarazo han iniciado ese camino para superar el duelo, guiadas por profesionales del hospital.

El centro ha iniciado la experiencia con este grupo de autoayuda, pero también prepara otros grupos para perfiles distintos de personas que han tenido una pérdida, que no siempre tiene que estar vinculada con un fallecimiento: por ejemplo, cómo afrontar el diagnóstico de una enfermedad grave, secuelas de un accidente o familiares a los que se les ha ido un ser querido.

La coordinación de los grupos de autoayuda del Hospital San Juan de Dios está en manos de Sonia López, enfermera y también coordinadora de la Unidad de Acompañamiento al Duelo del centro, y junto a ella trabaja la psicóloga Áurea Gómez, quien también forma parte de dicha Unidad. Ellas dirigen las dinámicas con las que se trabajan en cinco sesiones en las que dan los pasos necesarios para aprender a vivir con esa pérdida.

“Aquí se les escucha, se les comprende y se les respeta”, cuentan sobre la atmósfera que se crea para trabajar en la superación del duelo. En el caso de estas mujeres que han perdido a su bebé -cuentan-, se les atiende ante una situación en las que “se encuentran mal, no se sienten comprendidas, socialmente se les dice que se recuperen rápido y se minimiza su dolor”.

Encuentran escucha y apoyo

“Parece un tema tabú”, corrobora Loli desde su experiencia. Contra eso, en el grupo de autoayuda, encuentran la escucha y el apoyo que necesitan, además del acompañamiento para dar los pasos que les ayuden a hablar de su situación, a exponer sus sentimientos y a superar etapas. En cada una de las cinco sesiones por las que Loli y sus compañeras van pasando, se trabaja una de esas fases del duelo.

En sesiones cada 15 días, primero muestran cuál es su situación y su duelo particular, después pasan a exponer cómo han vivido esa pérdida hasta ahora y llegan, más tarde, a “un paso clave”: despedirse de su bebé, una etapa con la que ayudar a reiniciar sus vidas sin él. Tras ello, en una cuarta sesión trabajan sobre cómo afrontar esa nueva situación y, a partir de ahí, concluyen con la aceptación y la reflexión sobre cómo quieren vivir esta nueva etapa de sus vidas.

“Semana a semana se les ve su evolución, van soltando mochila”, dice gráficamente la coordinadora. “Aquí tienen un espacio donde se sienten comprendidas, sin ser juzgadas”, pudiendo expresar todo lo que en otro entorno a lo mejor no pueden.

“Hay que humanizar el duelo”

Aprenden a identificar sus emociones, las comparten con las compañeras del grupo de autoayuda, ven sus experiencias y encuentran en ello un apoyo. “El duelo perinatal hay que humanizarlo”, sostiene Sonia López, que en su labor de coordinación también sirve de ejemplo de cómo superar y aprender a convivir con una pérdida, por su propia experiencia.

“Aquí se les ayuda a sanar. Y a aprender a vivir de otra manera”, destaca la psicóloga. “Porque no se trata de olvidar lo que les ha pasado, sino de recordarlo y darles voz” -apunta la coordinadora-, para poder superar la experiencia traumática.

“Sabes que no estás sola”, constata Loli, que pide “dar visibilidad” a estas situaciones, para afrontarlas, superarlas y poder sanar sus heridas del alma.

Unidad de Acompañamiento al Duelo

La Unidad de Acompañamiento al Duelo fue creada en el año 2020 por el Hermano Isidoro de Santiago Sánchez, Superior del Hospital San Juan de Dios de Córdoba. Dicho Hermano forma parte del equipo de la Unidad, animando, promoviendo y acompañando a pacientes y familiares cuando se le requiere.  

La Unidad está compuesta por profesionales con amplia formación en Cuidados Paliativos; Bioética, Enfermería, Pastoral y Psicología y trabaja bajo un protocolo específico que pretende involucrar a todos los trabajadores, para que resulte más fácil detectar cuándo una familia o un paciente puede necesitar del apoyo de esta unidad.

Entre las áreas de actuación más identificadas están las de Cuidados Paliativos, UCI y Maternidad, aunque se actúa en cualquiera de las unidades y servicios del centro, e incluso con los propios profesionales, siempre que sea necesario.

La actividad de la Unidad de Acompañamiento al Duelo -que ha recibido varios reconocimientos en su trayectoria-, se enmarca en los programas impulsados desde el Área de Humanización del Hospital que se encarga de potenciar y evaluar los proyectos que en este ámbito se implementan en el centro en diferentes servicios como UCI, oncología, maternidad, pediatría, quirófano u hospitalización, entre otros.

Estrella lleva días recuperándose de un proceso para el que no estaba preparada. La sociedad no capacita, ni al menos acerca, a mujeres y hombres a afrontar una pérdida perinatal, es decir, la muerte de un bebé durante la gestación o 28 días después de nacer. La sociedad no quiere ver, oír ni saber de la muerte, más aún de la de un bebé, la fragilidad más absoluta. Pero esta es la realidad y obviarla no es la solución. Estrella se quedó embarazada pero tuvo que abortar. Apenas habían pasado seis semanas desde aquel positivo, pero fue imposible tranquilizar a la ilusión porque se trataba de un bebe deseado. Acordó con su pareja no decir nada a familiares y a amigos hasta que no pasara el primer trimestre, ese tiempo impuesto socialmente para comunicar que esperas un bebé, como si pasados 90 días, el pequeño mundo en el que habita le diera una armadura inquebrantable. Pero la vida puede irse en cualquier momento.

Nadie nos ha enseñado a dar la bienvenida a un nuevo ser. Lo hacemos porque las buenas noticias nos gustan a todos. Pero la muerte y el duelo son verdaderos tabúes y no abordarlos convierte a los padres en esclavos de su dolor, rodeados además de incomprensión. Como Estrella, otras mujeres pierden a sus hijos durante la gestación o en el parto y poder superar esta experiencia es trabajo de todos. Por ello, el Hospital Reina Sofía ha actualizado los protocolos de actuación para que los progenitores puedan estar más tiempo con sus bebés en el caso de fallecer. A ello ha contribuido la llamada cuna de los abrazos: durante seis horas, las familias pueden despedirse de su bebé, ayudándolas así en el proceso de duelo.

Este cambio ha sido posible gracias al impulso dado por Andrea Jiménez, jefa de bloque de Obstetricia y Ginecología del hospital, y a la implicación de todos los trabajadores, en especial de las supervisoras del área de Partos y de Maternidad y de los responsables de la Unidad de Salud Mental. Todo un equipo que ha trabajado durante un año en un cambio de modelo con el único fin de ofrecer un mejor servicio y cuidado a la madre que se enfrenta a una pérdida tan dura.

Todo comenzó cuando Jiménez aún se encontraba en Atención Primaria. En este primer contacto con la sanidad pública, esta matrona ha atendido a madres que han sufrido un proceso de duelo perinatal. “Me di cuenta de que no tenía muchas herramientas para poder ayudar porque este tipo de duelo está muy abandonado en la provincia”. Por ello, y tras llegar a la jefatura de Obstetricia y Ginecología del centro hospitalario, quiso empezar a atajar el problema para que la atención a las madres no estuviera marcada por “los profesionales que le tocaran”.

El primer punto de inflexión ha sido la donación al hospital de una cuna de los abrazos por parte de Natalie Claytor y Laura Segura, cuyos hijos Óliver y Hugo fallecieron en el parto. Con donaciones y apoyadas también por la Asociación de Apoyo al Duelo Gestacional, Perinatal y Neonatal Matrioskas, estas dos mujeres han recaudado los fondos necesarios para poder regalar esta cuna al Reina Sofía. La camita hace las funciones de una minicuna y su aspecto da calidez a estos momentos tan duros. Hasta la llegada de esta cuna, los progenitores apenas podían estar minutos con su bebé fallecido, el tiempo que durara la estancia en el paritorio. Ahora, los padres y madres pueden abrazar y besar a su hijo durante seis horas o acompañarlo si deciden introducirlo en esta cuna, que tiene un sistema de refrigeración. Para esta familia, el mundo se les ha parado y a su lado tienen a su bebé. Les da igual en qué estado se encuentre. Es el suyo. A quien han querido y amado desde el minuto uno en que supieron de su existencia. Y así será siempre.

Esta mejora en la atención que ha introducido el hospital no es más que una opción. La matrona Jiménez insiste en que no es una obligación usar la cuna ya que hay padres que, por los motivos que sea, no quieren o no son capaces de enfrentarse a estar tanto tiempo con su bebé al que nunca escucharán reír. El uso de esta cunita solo plantea un inconveniente: para aquellos casos en los que se produzcan abortos y el bebé apenas esté formado, por lo que resulta más complicado su utilización.

La cuna empezó a usarse a finales de 2022 y hasta el momento la han requerido tres familias. El residente de la Unidad de Salud Mental, Alberto Escaños, asegura que “si las madres pudieran, estarían dos días con sus hijos porque todo el tiempo que estén con ellos es sanador, mucho más que cualquier pastilla”.

Cómo decir adiós al bebé

Como hemos señalado anteriormente, la pérdida de un bebé puede producirse en el parto, pero también en las interrupciones involuntarias del embarazo -las voluntarias son gestionadas en el ámbito privado- y durante la cesárea. En el caso de un aborto, cuando los profesionales sanitarios comunican que no hay latido, la madre debe decidir si quiere abortar mediante pastillas o legrado. Si la gestación es superior a las 14 semanas, la mujer debe enfrentarse a un parto. En este sentido, otro cambio introducido en el protocolo es el de suministrar anestesia epidural a todas aquellas mamás que lo soliciten. “Hasta hoy, las mujeres no solo pasaban por la pérdida de su bebé, sino que también sufrían los dolores del parto”, explica Jiménez.

Una vez que se certifica el fallecimiento del bebé, la paciente es informada de qué despedida quiere, ya que el hospital ofrece un sobre de recuerdos donde se guardan las huellas de las manos del bebé, así como otros objetos como el gorrito que se le coloca al nacer, la pulsera identificativa y un cartel en el que aparecen la fecha, la medida y el peso del niño. Pegado al sobre, el logo de una mariposa azul, diseñado por una joven, Andrea Jiménez, cuyas alas están repletas de estrellas. Así es como se conocen a los bebés que fallecen en la gestación, durante la cesárea o en el parto.

Como ocurre con la cuna de los abrazos, este sobre también es opcional. Tal y como señala Escaños, “contar con recuerdos de tu bebé ayuda muchísimo a la intensidad del duelo y a superarlo de una forma más rápida y menos traumática”.

En el caso de que la madre se niegue a tenerlo, los profesionales sanitarios lo realizan y lo guardan en su historia clínica por si algún día la paciente se arrepiente y lo quiere tener. “Despedirse no es olvidar”, insiste este profesional de Salud Mental. “Si no tienes nada a lo que aferrarte es como si no hubiera pasado. Hay familiares que incluso llegan a preguntar a la madre que cómo que quiere tanto a su bebé si no lo ha llegado a tener. Hay que corregir también esa forma de comunicar por parte de la familia”.

La misma mariposa que se coloca en el sobre de los recuerdos se instala en la puerta de la habitación en la que se encuentran los progenitores con su bebé fallecido. Todo aquel personal sanitario que cruce el umbral de esa puerta debe saber, nada más ver esa mariposa, qué situación se va a encontrar en aquella habitación y cuál debe ser su lenguaje. Gracias a este protocolo, en esta estancia podrán estar no solo los progenitores, sino también cuatro familiares más que estimen oportuno.

Posibilidad de atención psicológica tras el alta

El Reina Sofía se ha convertido en el primer centro público en ofrecer un acompañamiento desde la Unidad de Salud Mental a todas aquellas personas que se enfrentan a una pérdida perinatal. Antes del alta, el nuevo protocolo estipula la obligatoriedad de ofertar a los progenitores la atención psicológica que necesiten. Escaños detalla que, anteriormente, “si la madre se encontraba mal tras la pérdida de su bebé, debía acudir a Atención Primaria y ser derivada a Salud Mental, lo que postergaba la primera consulta hasta en tres y cuatro meses”. Ahora, la atención a la paciente puede hacerse en una semana o dos. Dependiendo de cómo se encuentre, el equipo de Salud Mental priorizará un caso sobre otro, atendiendo a cuestiones como ideas autolíticas, y dará más citas para realizar un seguimiento más exhaustivo.

A esta consulta no solo pueden acudir las madres, sino también la pareja, en el caso de que la hubiera. A este respecto, Escaños llama a reflexionar sobre “el concepto de que el padre, por no haber tenido al niño en su interior, sufre menos. La realidad no es esa y es un prejuicio cultural”. Asegura que en su consulta “los padres se rompen porque su sufrimiento es muy grande. Han estado un tiempo sosteniendo a la madre y cuando esta se recupera, son ellos los que se hunden”.

Una cuestión que destaca este profesional es cómo los progenitores agradecen “al 100% poseer algún recuerdo o haber tenido contacto con su bebé después de fallecer. Quizás por el momento no puedan ver esos objetos, pero les genera tranquilidad saber que los tienen y que en un futuro podrán verlos”.

El papel de los sanitarios que atienden la muerte de un bebé

Alicia Vega, Carmen Muñoz y María Teresa Padillo, supervisoras del área de Partos y de Maternidad, celebran los cambios en el protocolo y la llegada de la cuna de los abrazos. En definitiva, aplauden la humanización, que tan necesaria es en procesos hospitalarios y en este, más aún. “No eres consciente de lo importante que son los cambios hasta que no llega una mujer y te relata cómo se ha sentido durante el proceso de la pérdida de su bebé”, afirma Vega, que hace mención al trance que también supone para los profesionales sanitarios que atienden la muerte de un bebé.

“Es muy duro, de verdad. Durante todo el proceso de parto estás atendiendo a una mujer, tanto en la dilatación como en el expulsivo, dándole apoyo físico y emocional. Vives todo eso y la pena es muy grande”. En esta línea, añade que “en cada pérdida que atendemos, se va una parte de nosotros porque empatizas muchos”, por lo que reclama “un rato de recuperación”.

En ello insiste también Escaños, que recomienda además que los profesionales que atiendan las pérdidas neonatales no siempre sean los mismos. Asimismo, en el protocolo ha quedado establecido que sean los técnicos en cuidados auxiliares de enfermería quienes vistan al bebé en paritorio. Ya en planta, los progenitores pueden decidir si quieren despedir a su bebé con esa ropa o con otra de su elección. Por delante tienen seis horas de despedida para empezar a afrontar una vida muy distinta a la que soñaron.