La ReMPS reclama en el Parlamento una declaración consensuada en apoyo a las enfermedades minoritarias

La Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) ha pedido en la Comisión sobre la Discapacidad en Andalucía del Parlamento andaluz la aprobación de una declaración consensuada por todos los grupos parlamentarios de apoyo a las enfermedades raras, con el objetivo de concienciar a la clase política sobre las muchas dificultades y necesidades que tienen las personas que padecen o están en riesgo de padecer una enfermedad rara.

Los representantes de la ReMPS Rosa García y David González expusieron en la Comisión, en la que han comparecido a petición del Grupo Adelante Andalucía, la cruda realidad de las enfermedades raras en Andalucía, en donde según fuentes oficiales hay unas 600.000 personas afectadas, aunque la ReMPS calcula que podrían llegar al millón de personas si se tienen en cuenta las personas sin diagnosticar, las que aún no han desarrollado síntomas o las que su enfermedad no está reconocida en el catálogo de enfermedades CIE-9.

La falta de diagnóstico conlleva no pocas consecuencias: la imposibilidad de acceder a la discapacidad y la dependencia, tratamientos inadecuados, agravamientos de la enfermedad, y un largo etcétera. Quienes están diagnosticados no lo tienen más fácil. Al desconocimiento de los profesionales sanitarios, la falta de información, las dificultades para acceder a medicamentos huérfanos, la falta de ayudas, la estigmatización social, la incorrecta valoración de la discapacidad o la exclusión laboral, se une la quiebra familiar y las dificultades económicas.

“La falta de información sobre las enfermedades raras es tal que la mayoría de las familias no saben que existen centros de referencia o qué es un medicamento huérfano. En Andalucía hay más de un millón de afectados y sin embargo, en los tres últimos años solo se han derivado 52 pacientes a centros de referencia fuera de nuestra comunidad autónoma, una cifra irrisoria que nos hace sospechar que hay un procedimiento sistemático para la no derivación”, denunció García.

Ante esta realidad oculta, los responsables de la ReMPS plantearon un decálogo de medidas imprescindibles para favorecer el interés social en las enfermedades raras entre las que destaca mejorar la información sobre la enfermedad y los recursos disponibles; un mayor apoyo al Registro Único para investigación de patologías minoritarias, protocolos hospitalarios; evolución y actualización de los baremos de discapacidad e impulsar e incentivar el interés en las enfermedades minoritarias.

Asimismo, la asociación reclama el impulso de actuaciones conjuntas con instituciones académicas, centros de investigación, asociaciones científicas y de pacientes para dar a conocer los recursos e información sobre estas patologías, subvenciones para el cuidado de personas afectadas y que se de visibilidad a las enfermedades raras a través de la RTVA.