Los padres de Martina se reúnen con las investigadoras que estudian la enfermedad de la menor

Los padres de la pequeña Martina, Elena y Gabriel, ya han podido conocer a las investigadoras que actualmente se encuentran desarrollando un tratamiento que ayudaría a paliar la enfermedad rara que padece la menor, la atrofia muscular espinal con distress respiratorio tipo 1 (SMARD-1). Actualmente, la investigación se encuentra en fase génica y se prevé que en unos meses pase a la etapa de ensayos clínicos en humanos.

Las investigadoras que están haciendo posible este estudio son Alessandra Govoni, Monica Nizzardo y Michela Taiana, pertenecientes al Centro de investigación Italiano Dino Ferrari y al hospital policlínico Maggiore de Milan, instalados en Milán (Italia). Junto al centro hospitalario NationWide Children’s en Columbus, de Ohio (EEUU), tienen el objetivo de desarrollar una terapia génica para SMARD1, así como AME y otras numerosas enfermedades.

Durante la reunión -a la que también asistieron el director de pediatría del Materno Infantil e intensivista de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátrica, José Luis Pérez Navero; el neuropediatra,Joaquín Fernández y Lourdes Morales Zaragoza, concejala de Ayuntamiento de Córdoba- se estuvo tratando la atención clínica de la enfermedad rara SMARD1, la fase de investigación en la que se encuentra SMARD1 en terapia génica, así como el proyecto y el futuro de la investigación de esta enfermedad en concreto.

Tras el encuentro, los padres de Martina junto al director de El Juan Miran y el responsable del grupo El Corte Inglés, Javier Escobar, entregaron a las investigadoras un cheque de 19.980,20 euros correspondiente a los 16 eventos realizados hasta el momento para esta causa: desde marchas hasta torneos, maratón de zumba, donaciones de trabajadores de la sección sindical de CCOO del Ayuntamiento, desfiles, conciertos o el mercadillo solidario de San Felipe Neri.

Bajo el proyecto Martina en la Red de Madres y Padres Solidarios se consiguió recaudar un total de 32.000 euros, cantidad que actualmente se encuentra retenida por parte de la asociación, explican los padres de la menor.

Actualmente, los progenitores han decidido poner en marcha una asociación sin ánimo de lucro, Luchemos con Martina, desde la que también prestarán apoyo a todas las familias que lo necesiten y difundirán los avances de un proyecto de investigación “fiable y esperanzador”.